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Donazione organi, intervista al presidente nazionale dell’A.I.D.O. Vincenzo Passarelli

Mediapolitika, Periodico di informazione on line

07/11/2010
La seconda settimana di ottobre, come accade ormai da dieci anni, l’A.I.D.O. (Associazione Italiana per la Donazione di Organi) è tornata a costruire un angolo di informazione e sensibilizzazione in 963 piazze italiane. Informazione che non è mai troppa, se si considera che dal mese di giugno 2010, l’Italia ha registrato un calo nella donazione di organi. Ne abbiamo parlato con il presidente nazionale dell’A.I.D.O., Vincenzo Passarelli. Passarelli, qual è il bilancio sull’iniziativa annuale in piazza? “Quest’anno gli oltre 20.000 volontari sono stati presenti in 963 piazze e hanno incontrato migliaia di cittadini. Un grosso aiuto ci è stato dato da Rai per il Sociale, da alcune trasmissioni televisive di Rai, Mediaset e la 7, da molte Radio e TV commerciali. Il nostro numero verde ha ricevuto centinaia di telefonate. É ancora presto per sapere quanti cittadini hanno sottoscritto la dichiarazione di volontà alla donazione”. A quali ragioni è imputabile il calo della donazione di organi registrato dal mese di giugno? “Le cause principali di tale carenza possono essere imputate ad una serie di motivi. Anzitutto, la mancata identificazione di tutti i potenziali donatori. Ci sono mille persone l’anno che potrebbero essere sottoposte ad accertamento di morte cerebrale per il dono, ma non lo sono per diverse ragioni. Da questi potenziali donatori potremmo calcolare tra i 300 e 400 donatori reali in più. Poi, la non omogeneità del sistema a livello nazionale, pur nel rispetto della autonomia e delle competenze delle regioni, che porta al non superamento di particolarismi o procedure non standardizzate. Ancora, il mancato rafforzamento della figura del Coordinatore ospedaliero, che spesso viene sacrificato alla logica dell’azienda e non della rete donazione-trapianto. Vi è un trend in aumento (30%) della percentuale di opposizione alla donazione da parte della popolazione. Infine, manca una campagna di informazione permanente e coordinata”. Più in generale, invece, il nostro Paese come risponde alla donazione di organi? “L’Italia come donazione, ha, fra i grandi paesi europei, un Paese avanti a sé, che è la Spagna: 34 donatori per milione di popolazione. Subito dopo si colloca la Francia con 25 donatori e poi l’Italia tra i 20 e i 21 donatori. Bisogna ricordare che all’interno dei sistemi sanitari europei quello italiano ha certamente fatto negli ultimi anni dei passi in avanti: nel 1992 eravamo, con 5,8 donatori per milione di popolazione, al penultimo posto in Europa”. Può darci anche qualche dato sulle liste di attesa? “In Italia il totale dei pazienti in lista d’attesa ad oggi è pari a 9.453 con 164 pazienti in attesa di più di un organo, di cui 6.988 per un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.90 anni, 1.362 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,06 anni, 709 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,30 anni, 250 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 3,00 anni, 323 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1,90 anni. Nel corso degli ultimi anni il sistema delle liste d’attesa si è mantenuto in sostanziale equilibrio e in linea con quello dei principali paesi europei”. Ritiene che la sua associazione riceva la dovuta attenzione da parte dei mezzi di informazione? “Negli ultimi due anni qualcosa è migliorato: da una informazione superficiale e frettolosa, oggi i media si rivolgono sempre più spesso ai responsabili di AIDO quando vogliono creare notizie certe, informazioni specifiche ed avere chiarimenti. Continua ad essere sempre molto difficile far passare un comunicato, soprattutto a livello nazionale, e quella della donazione e trapianto è un’informazione discontinua ed episodica, legata a casi che suscitano o indignazione o una grande approvazione e coinvolgimento emotivo”. Non le sembra che si faccia ancora molta confusione con la terminologia medica e che questo riduca a timori e false credenze la negazione del consenso? “Alcune paure e pregiudizi, accompagnati da sfiducia e timori di diverso ordine, creano indubbiamente difficoltà alla donazione. Bisogna pertanto stimolare la discussione e lavorare su quelle persone che magari non sono di per sé contrarie ma non sono abbastanza informate. È necessario distinguere con estrema chiarezza tra la morte encefalica che, è morte senza altre aggettivazioni, e altri eventi che non hanno nulla a che vedere con essa: come il “coma” e lo “stato vegetativo”. Il coma è una condizione clinica che deriva da un’alterazione del regolare funzionamento del cervello. Lo stato di coscienza è compromesso. Ma anche nei casi più gravi di coma parte delle cellule cerebrali sono vive come può essere rilevato dall’elettroencefalogramma e da altre metodiche. Esistono diversi stadi di coma, che è un processo dinamico, infatti può regredire o progredire, e dalla fase acuta può prolungarsi fino allo stato vegetativo. Siamo in presenza di pazienti vivi che devono ricevere ogni cura. Dal coma infatti ci si risveglia in una altissima percentuale di casi (oltre il 75/80%), e il personale dei reparti di rianimazione e delle unità di terapia intensiva (U.T.I.) lavora proprio per questo. Anche nello stato vegetativo parte delle cellule cerebrali sono vive. Il paziente può respirare in modo autonomo, mantiene vivacità circolatoria, respiratoria e metabolica. Anche lo stato vegetativo non è mai irreversibile. Perfino in questi casi, sebbene molto raramente, si può tornare a uno stato di “parziale coscienza”, a volte dopo anni. Sono i cosiddetti “risvegli miracolosi” di cui parlano i giornali. In realtà proprio questi stati di prolungata assenza di coscienza, che durano anche moltissimi anni, dovrebbero fugare i dubbi di quanti temono (nel pensare comune) che si “stacchi la spina” ( cioè si sospendano le terapie e la ventilazione assistita) a persone ancora in vita. Nel coma e negli stati vegetativi la persona non è cosciente, ha perso la capacità di controllare alcune funzioni fondamentali, ha sicuramente una sofferenza delle sue cellule cerebrali e, in molti casi, anche il danneggiamento gravissimo o irreversibile di parte di queste, ma è viva. Nella “morte encefalica” la persona invece è morta in quanto ha perso tutte le funzioni dell’encefalo e non, come nei vari stadi del coma, singole funzioni cerebrali. E’ per questo motivo che la legge definisce la morte come cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo”. Come si aderisce alla donazione di organi? Attualmente a tutti i cittadini viene data la possibilità, non l’obbligo di esprimere la propria volontà sulla donazione dei propri organi e tessuti a scopo di trapianto dopo la morte. Il sistema scelto in via transitoria non è il silenzio assenso, ma il consenso o il dissenso esplicito (art. 23 della legge n.91 del 1 aprile del 1999). Se un cittadino non si esprime è previsto dalla legge la possibilità per i familiari (coniuge, convivente more-uxorio, figli, genitori) di opporsi al prelievo. In ogni caso il prelievo non ha luogo se viene presentata una dichiarazione del donatore, contraria alla donazione, successiva alla precedente dichiarazione positiva. COME SI ADERISCE ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI: - Presso gli appositi sportelli delle Aziende sanitarie; - Presso gli uffici anagrafe dei Comuni che partecipano attivamente a campagne per la promozione della donazione; con il tesserino blu inviato dal Ministero della salute nel 2000 o le tessere delle Associazioni di Donatori e di Malati; - Con una dichiarazione in carta libera completa di tutti i dati personali, datata e firmata. La dichiarazione depositata presso le A.S.L., gli uffici anagrafe dei Comuni che hanno stipulato convenzioni con le A.S.L. e l’A.I.D.O. è registrata e consultabile attraverso il sistema informativo trapianti. Attualmente nel Sistema Informativo Trapianti sono presenti le dichiarazioni di volontà (circa 100.000) che i cittadini hanno rilasciato presso gli sportelli delle Aziende Sanitarie Locali e dal 6 maggio 2010 le dichiarazioni di volontà raccolte dall’A.I.D.O. (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule). Risale al 2008, di fatti, la consegna di un “assegno” da un milione di firme da registrare nel Sistema Informativo Trapianti (S.I.T.) . Le firme in questione sono quelle di tutti gli iscritti all’Associazione, un milione di donatori che negli anni hanno espresso la dichiarazione di volontà alla donazione degli organi presso l’A.I.D.O.. I volontari delle 102 sezioni provinciali dell’A.I.D.O. hanno informatizzato tutti gli atti olografi raccolti sul territorio in un sistema informativo (S.I.A.) che è connesso a quello del C.N.T.. E’ quindi possibile consultare sul sito del C.N.T., alla voce S.I.T., non solo il totale aggiornato delle dichiarazioni di volontà raccolte dall’A.I.D.O. ma anche la loro suddivisione per regione e provincia. Un servizio che conferma ancora una volta un sistema improntato alla trasparenza nel rendere pubblici i dati relativi ai trapianti effettuati e alle dichiarazioni di volontà registrate. (Carmen Vogani, www.mediapolitika.com)
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