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Il si o il no all’espianto nelle carte d'identità.

Famiglia Cristiana, 11 Aprile 2010 - n. 15 - Anno LXXX

15/04/2010
IL SI O IL NO ALL’ESPIANTO NELLE CARTE D'IDENTITÀ. Ora è una facoltà dei comuni, deve diventare obbligo, per rendere manifesta la volontà dei singoli cittadini. Parla Vincenzo Passarelli, Presidente nazionale dell'A.I.D.O. Settanta trapianti in più, settanta persone salvate: questo vale, in vite umane, quel piccolo due per cento in meno delle cosiddette "opposizioni" all'espianto degli organi da parte dei familiari, che si è registrato nel 2009 rispetto all'anno precedente. Uno scarto percentuale che spiega quanto sarebbe "vitale", appunto, la puntuale applicazione del principio del silenzio-assenso relativo alla donazione degli organi. La denuncia chiara e forte è di Vincenzo Passarelli, presidente nazionale de1l' A.I.D.O. (l'Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule). Dopo undici anni dall'uscita della legge 91 del 1999 non è stata ancora realizzata l'anagrafe informatizzata di tutti i Comuni che permetterebbe di raggiungere i cittadini con una notifica del presunto consenso alla donazione, che farebbe testo in mancanza di un "no" esplicito. La legge prevedeva un periodo transitorio di alcuni mesi che, all'italiana, è diventato definitivo. In questo periodo, dice la legge 91, il cittadino ha comunque la possibilità di decidersi o meno per la donazione, recandosi presso l'Azienda sanitaria locale, o iscrivendosi all'A.I.D.O. o, ancora, mettendo nero su bianco la sua volontà. Anche recentemente si sarebbe potuto fare un significativo passo in avanti, spiega Passarelli, Sarebbe bastato che il decreto Milleproroghe non avesse dato ai Comuni la sola facoltà, ma l'obbligo dell’indicazione della scelta sulle nuove carte d’identità. Cosa consiglia l'A.I.D.O.? *Proponiamo l'iscrizione all'A.S.L. o alla nostra associazione, perché questi due elenchi vengono inseriti nei database del S.I.T., il Sistema Informativo Trapianti, e nel S.I.A., il Sistema Informativo dell’A.I.D.O.. Ad oggi sono circa un milione le iscrizioni all'A.I.D.O., che a tutti gli effetti rappresentano dichiarazioni di volontà riconosciute dal Ministero della Salute. Nel 2008, questo archivio di “volontà positive” è stato consegnato al presidente del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa. Oggi si è costretti a chiedere il consenso per l'espiante ai familiari nel momento peggiore, prosegue Passarelli: .Quando sono in preda alla disperazione per la scomparsa del proprio caro e, magari, rifiutano l'idea di una morte così improvvisa. Così si dice "no" perché si teme d'andar contro la volontà del congiunto, o perché si è risentiti dalla malasanità che poco ha fatto per seguire il proprio caro. Si è visto che le percentuali di consenso aumentano laddove c'è una maggior organizzazione sanitaria e del sistema trapianti. Il primato mondiale della Spagna, che ha 35 donatori per milione di cittadini, in effetti viene eguagliato e superato in alcune regioni italiane (come ad esempio Friuli, Marche, Toscana) e nella Provincia di Trento. Non dimentichiamo, infine conclude Passarelli, che la guarigione di un paziente trapiantato riduce le spese sostenute dal sistema sanitario: un dializzato oggi costa quasi centomila euro all'anno. E in Italia i dializzati sono 60 mila. Un trapiantato, nell'80-90 per cento dei casi, torna alla vita attiva. Una donna porta a termine una gravidanza. (Alberto Laggia) IN ATTESA DI UN DONO. Nostra inchiesta su un problema dai risvolti medici, etici e sociali. Cuore, rene, fegato: la generosità di chi se ne va aiutando, la trepidazione di chi aspetta per salvarsi. l'Italia è all'avanguardia. Ma si deve migliorare insistendo sul consenso o meno all'espianto, compiuti i 18 anni d'età. Ricorda come fosse oggi quell'8 agosto 2006, quando fu inserito nella fatidica lista d'attesa per un trapianto cardiaco. «Uscendo dall'ospedale semideserto, mi sono sentito fragile, solo», racconta Guerriero Alongi, marchigiano, 61 anni, ex dirigente d'azienda, cardiopatico dall'età di 33. «Osservavo le persone e mi sembrava che camminassero tutte più velocemente di me. Ero frastornato. A casa i sintomi della malattia mi apparivano come allarmanti segni della fine imminente. Di notte, la fame d'ossigeno mi teneva insonne e in affanno. Sapevo che i tempi d'attesa erano drammaticamente lunghi: oltre due anni. Troppi. A detta dei medici, potevo reggere al massimo dieci mesi. L'attesa di un cuore nuovo ti tormenta, ti cambia». E invece l'l1 dicembre dello stesso anno, quel benedetto 2006, dopo il solito prelievo in ospedale, l'infermiera di turno trattiene Guerriero e gli prescrive il digiuno immediato. C'è un cuore per lui. Quello giusto. L'equipe cardiochirurgica dell'ospedale di Bergamo opta per un intervento raro: il trapianto eterotopico, cioè senza espianto di quello malato. Dopo sei ore di camera operatoria, Guerriero esce con un cuore in più, quello di una giovane ragazza, che gli batte nel peno. Ora ci scherza su: «Ero il più felice del mondo perché non volevo separarmi dal mio cuoricino». «Il trapianto mi ha fatto rinascere anche spiritualmente, facendomi scoprire ciò che conta davvero nella vita», prosegue. «Provo, però, rabbia e delusione per la nostra società così individualista, che non sa chinarsi su chi chiede aiuto. Ho vissuto l'attesa e il dramma di altri cardiopatici, ne ho visti morire prima che arrivasse l'agognata telefonata». Rajmonda Sallaj, 25 anni, d'origine macedone, ma residente a Milano, è un'altra cardiopatica sottoposta, nel 1999, a trapianto cardiaco eterotopico. «Tutto è andato bene fino all'anno scorso quando si sono manifestati sintomi allarmanti. Svenivo. I1 mio cuore ha iniziato a fare le bizze». Costretta a lasciare il lavoro, da due mesi è nuovamente in lista per un altro trapianto. «Ho sperimentato i benefici di un cuore nuovo. Sono ottimista. Spero». Paolo Perin ha 40 anni, è sposato, con due figli; è operaio turnista e vive aVidor, nel Trevigiano. Da due anni è dializzato: per otto ore, ogni notte, in casa, si sottopone alla dialisi peritoneale. Dall'agosto scorso è in lista per un trapianto di rene che lo libererebbe dalla schiavitù della macchina. Non devo pensarci altrimenti mi assale l'ansia», confessa. In Italia sono quasi diecimila i pazienti in attesa di un trapianto. Nonostante nel 2009 ci sia stato un incremento del 10 per cento degli interventi effettuati e una diminuzione delle opposizioni all'espianto, i tempi d'attesa restano drammaticamente lunghi e trecento persone muoiono a causa del mancato trapianto. «In meno di dieci anni il rostro Paese è passato dal penultimo posto in Europa al secondo, dietro alla Spagna, per indice più basso di opposizioni alla donazione. Se parliamo, poi, di qualità dell'intervento, si sa che l'Italia è assolutamente al primo posto», afferma il dottor Mariangelo Cossolini, coordinatore per il prelievo e il trapianto d'organi per l'area della provincia di Bergamo. I risultati positivi sono dovuti alla capillarità e alla correttezza dell'informazione sulla quale si sta investendo molto anche nelle scuole. Ma molto resta da fare per ovviare alla carenza cronica di donatori. «Anzitutto» prosegue Cossolini, «si dovrebbero agevolare davvero i cittadini nella scelta tra consenso o rifiuto all'espianto dei propri organi». Opzione che è richiesta al compimento del 18° anno d'età, secondo la legge 91 del 1999, e che ad oggi, però, è di fatto inapplicata. Sarebbe un incentivo decisivo alla cultura della donazione. «Nella vita si deve essere utili in qualche modo. Conoscevo la volontà di mia figlia di donare gli organi, ne avevamo parlato più volte» dice Monica Galizzi, la madre di Jessica, la ragazza diciannovenne di Scanzorosciate (Bergamo) che nell'ottobre del 2009 è morta improvvisamente. La donna ha dato il consenso all'espianto. Per diminuire la forbice tra la richiesta e la disponibilità d'organi, da anni ormai si effettuano espianti anche a donatori uItrasessantenni. Proprio a Bergamo è stato stilato un protocollo per il trapianto del doppio rene da persona anziana. «Reni giovani scarseggiano sempre più perché, per fortuna, cala la mortalità giovanile dovuta a traumi da incidente», osserva Mariangelo Cossolini. Oggi, oltre il 50 per cento dei trapianti renali hanno a monte un donatore “over 60”. «Di recente ci è capitato di ricevere un fegato di una donatrice di 93 anni», ricorda ancora Cossolini All'ospedale di Castelfranco (Treviso) per abbattere i tempi d'attesa per un trapianto di rene, nel reparto di Nefrologia e DiaIisi si anticipa 1'immissione in lista d'attesa prima dell'inizio della dialisi, e si lavora sull’informazione relativa alla cosiddetta “donazione da vivente” che riguarda il rene. I risultati sono incoraggianti: «La media d'attesa per il nostro centro è di sette mesi appena, assai più bassa di quella nazionale» osserva compiaciuto il primario Massimo De Luca. (Alberto Laggia) ALL'OMBRA DEL GRAPPA IL RECORD DEI DONATORI. A Romano d’Ezzelino (Vicenza) il primato della generosità. Su 14 mila abitanti, di cui 9 mila maggiorenni, ben 2.068 sono iscritti all’A.I.D.O.. Siamo andati a capire il perché. Lì un maggiorenne su cinque è iscritto all'A.I.D.O.. A leggere i numeri, Romano d'Ezzelino è davvero un paese “col cuore in mano”. Se non ancora riconosciuto ufficialmente come record, l'exploit di questo Comune vicentino è comunque da incorniciare: su una popolazione di 14 mila abitanti, di cui 9 mila maggiorenni, ben 2.068 sono dona d'organi iscritti all'A.I.D.O.. La cittadina alle porte di Bassano del Grappa ha un no me ingombrante che deriva da quell'Ezzelino III, i1 ”tiranno”, il “terribile” condottiero ghibellino che qui ebbe i natali nel 1194 e che Dante relegò all'Inferno, sommerso in un fiume di sangue nel girone riservato ai violenti, come si legge nel XII Canto. Nel 1259 imprigionato e gravemente ferito, rifiutò sia le medicine che i sacramenti. Morì dissanguato dopo aver strappato le fasciature. Alcune leggende locali vogliono che i1 suo fantasma vaghi ancora tra i vicini boschi della valle di Santa Felicita che dal paese arriva in cima al Monte Grappa. Ebbene, a dispetto di questa fama sinistra, una oggi messa in dubbio anche dagli storici, il paese nasconde un carattere generoso. Per capire le ragioni di questo primato bisogna incontrare Domenico Chemello, primo e attuale presidente del gruppo A.I.D.O. di Romano. Ex alpino, e questo conta in un posto dove le “penne nere” sono una vera istituzione, infaticabile stakanovista dell'associazione di cui non si perde un'assemblea nazionale da 35 anni, Chemello è l'anima e il motore dell'A.I.D.O. locale: «Siamo nati nel 1975, ben prima che l'Italia si dotasse della legge sui trapianti, primo Comune nei Vicentino, e tra i primi in Italia. La nostra fortuna? Quella di avere avuto subito tra i nostri concittadini dei generosi donatori e di poter contare su una forte presenza dell’A.N.A. (l'Associazione Nazionale Alpini, ndt)», esordisce. Nel 1976 il gruppo contava cinquanta iscritti, saliti a mille nel 1983 e a duemila nei 2008. Ma già nel 1969, ricorda il presidente, era avvenuta la prima donazione di cornee da parte di una famiglia di Romano d’Ezzelino. Da allora, i prelievi sono stati ben 42: per la precisione 37 di cornee e cinque multiorgano. Proprio la collaborazione con il reparto di oculistica di Bassano del Grappa è un altro dei fattori che hanno favorito la diffusione della cultura della donazione in questa zona. Il dottor Salvatore Carlentini, siciliano, ex primario della divisione di Oculistica dell'ospedale bassanese, specializzato in trapianti di cornee, sottolinea la collaborazione avviata ancora negli anni '70 con l’A.I.D.O.. «È stata un'epoca importantissima, piena d'entusiasmo e capacità di mobilitare la cittadinanza, iniziando dai ragazzi nelle scuole» afferma. Vicenza, punta di un iceberg. «Bisogna avere garbo e puntare sulla preziosità del dono che si offre per far breccia sulla reticenza delle persone che non sanno cosa sia un trapianto», afferma poi il dottor Carlentini, che si commuove ricordando il “si” di una mamma all'espianto degli organi del figlio Valentino, investito da un camion 21 anni fa. «Sono gesti che non si possono dimenticare», ammette lo specialista, che in carriera ha effettuato ottocento interventi di impianto di cornea. «Con un presidente così, non c’è alternativa: o collabori o collabori», scherza il sindaco di Romano, Rossella Olivo, anch'essa iscritta all'A.I.D.O. da1 1978 (l'associazione a livello nazionale era nata da poco: nel 1973, a Bergamo). «La cittadina è la punta di un iceberg rappresentato dal Bassanese e dall'intera provincia di Vicenza che conta 56 mila iscritti su un totale di 1 milione e 150 mila», spiega il presidente dell'A.I.D.O. di Vicenza, Bruno Zamberlan. Nel 2009 il Veneto ha raggiunto per la prima volta il traguardo dei 400 trapianti: 438 per la precisione. (Alberto Laggia) ARTIFICIALE, SI, MA TIENE BENE IL RITMO. E il cuore artificiale? Rappresenta un’alternativa terapeutica al trapianto. «Nati vent’anni fa come “apparecchi ponte” per allungare la sopravvivenza in attesa di un cuore da impiantare, gli attuali cuori artificiali di seconda e terza generazione sono diventati una vera e propria soluzione definitiva. Anzi possono essere utilizzati da cardiopatici per cui è controindicato il trapianto e garantiscono una buona qualità di vita», afferma il dottor Ettore Vitali, cardiochirurgo di fama internazionale, pioniere nei trapianti di cuore artificiale, direttore del dipartimento di Cardiochirurgia dell'Istituto clinico Humanitas di Milano. «C'è un problema etico però: non sappiamo quanto durino questi cuori, chiamati anche “assistenze ventricolari” o Vad, dalla sigla inglese, perché, inventate pochi anni fa, non si sa ancora quanto possano durare. Il trapianto, invece, nel 70 per cento dei casi, garantisce una sopravvivenza di dieci anni». Allora è giusto scegliere i1 cuore artificiale? «Credo comunque di si», risponde Vitali: «Possiamo paragonare queste pompe alle cure palliative nel paziente oncologico: intanto migliorano le condizioni di vita». L'evoluzione del cuore artificiale sarà legata non tanto alla funzione meccanica, ma alle sue fonti energetiche: «Puntiamo a eliminare il cavo esterno che è il vero limite delle attuali macchine». In Italia se ne impiantano quaranta all'anno. Il costo di un cuore artificiale, oggi, è di 80 mila euro. Ma, se si considera che il sistema sanitario nazionale spende 3 mila euro al giorno per una degenza in terapia intensiva ... (Alberto Laggia)
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