indietro

Pisa: trapianto di rene da vivente, da adulto a bambino.

Il commento del Presidente Nazionale A.I.D.O., Vincenzo Passarelli.

07/09/2009
Il miracolo del trapianto pediatrico di rene da adulto a bambino, caso raro se non primo assoluto in Italia, è stato compiuto dal professor Ugo Boggi il 19 agosto nel reparto di chirurgia generale e trapianti dell’uremico e del diabetico dell’ospedale Cisanello di Pisa. La notizia è stata diffusa solo adesso. Adesso che il donatore, babbo-coraggio Pierre Enrico Re, quarantenne di Alessandria, è stato dimesso e che il suo piccolo sta bene, anche se dovrà essere curato e seguito ancora in ospedale. Lieto fine di una storia che ha un lungo prologo quando, nel novembre di un anno fa, due donne, toscane e toste, incrociano le loro storie su Facebook. Irene Vella, 38 anni, follonichese trapiantata a Cesena, nel 2003 donò un rene a suo marito a Pisa, l’anno dopo dette alla luce un bambino, ma nel mezzo sollevò un enorme caso nazionale: per poter donare un rene a suo marito aveva dovuto lasciare il lavoro perché la legge non le assicurava permessi. Stefania, livornese di origine, ha 45 anni, e su Facebook raccontava le angosce di una mamma costretta a vedere il suo bambino di quattro anni e mezzo, malato dalla nascita, sottoporsi a dieci ore di dialisi al giorno. «Vi porto a Pisa» le messaggiò un giorno Irene. Il 2 luglio si incontrano tutti davanti al professor Boggi. «Il trapianto si può fare» sentenzia il primario. Qualche giorno per pensarci, la decisione è presa. C’è un problema. Pierre Enrico, il babbo designato donatore, deve sottoporsi ad analisi, deve ricoverarsi, assentarsi a lungo dal suo lavoro di architetto in un’agenzia immobiliare. «Sapevo della mancanza di norme a favore dei donatori, non c’era tempo da perdere, non ci ho pensato due volte e mi sono licenziato». Irene Vella è furibonda: «Nel giugno 2003 incontrai un sottosegretario del ministro Sirchia, mi disse che in una settimana si sarebbe fatto il regolamento di attuazione delle legge 458 del 1967 per equiparare il donatore al ricevente e fargli avere gli stessi diritti. Sei anni dopo il regolamento ancora non c’è». L’intervista al Prof. Boggi "Dopo l’operazione mi sono presentato e lui mi ha teso la mano, come un adulto". Il professor Ugo Boggi, 44 anni, originario di Carrara, direttore dell’Unità operativa di chirurgia generale e trapianti nell’uremico e nel diabetico dell’Azienda ospedaliera pisana, descrive così il suo paziente più coraggioso: Tommy, 4 anni e mezzo, appena trapiantato con il rene del padre. Un’operazione difficile, la prima in Italia che vede protagonisti un adulto e un bambino. "Difficile, ma non impossibile, come invece la famiglia era arrivata a credere. Il rene adulto al massimo può avere un diametro di 11 centimetri e può essere quindi tranquillamente ospitato anche nel pancino di un bambino così piccolo". Quanto è durata l’operazione? "Il prelievo dal padre circa due ore, il trapianto due ore mezzo. Il papà è stato dimesso quasi subito. Tommaso ha quasi ultimato la degenza e sta benissimo. I prossimi dodici mesi saranno i più delicati: il suo rene è come una pianta giovane che deve mettere radici. Ma la sua vita, adesso, sarà assolutamente normale. Ad esclusione della terapia anti-rigetto: due compresse al giorno. Niente a che vedere con la dialisi peritoneale degli ultimi tre anni della sua vita". Qualche medico, compreso lei, ha passato le notti in bianco per assistere Tommy... "É vero. Qualcuno non ha dormito per giorni. E tutti, medici e infermieri, sono rimasti in ospedale anche al di là dei propri turni, per aiutare la mamma e il papà di Tommy". La famiglia è arrivata a Pisa quando ormai aveva quasi perso le speranze. Come mai? "Manca l’informazione. In questo caso Facebook è stato determinante, ma non può sostituirsi al sistema che dovrebbe arrivare capillarmente a tutti coloro che sono in attesa di trapianto e non conoscono la possibilità di ricevere l’organo anche da un vivente. In Italia si effettuano circa 1.800 trapianti da cadavere e solo un centinaio da vivente. Spero che parlando di questo caso, tante altre famiglie possano venire a conoscenza che esiste un’altra via d’uscita. Rimanendo in lista d’attesa Tommaso avrebbe rischiato anche di morire". Il padre, per donare il rene e avere il tempo di sottoporsi a tutti gli esami, è stato costretto a licenziarsi. "La legge che equipara i diritti dei donatori a quelli dei riceventi esiste, ma non c’è il regolamento attuativo. É una grave lacuna sulla quale è necessario intervenire. Anche perchè il sistema dei trapianti in Italia funziona, addirittura meglio che negli Usa, in Francia, in Germania". L’Azienda ospedaliera pisana, tra l’altro, detiene il record. "Sono 141 trapianti renali dal 2000 al 30 novembre 2008, più che in qualsiasi altra struttura. Padova e Milano arrivano dopo". Cosa prevede la legge. Legge 26 giugno 1967, n. 548 (Trapianto di rene tra persone viventi) Art.5 “Per l’intervento chirurgico del prelievo di rene, il donatore è ammesso a godere dei benefici previsti dalla leggi vigenti per i lavoratori autonomi o subordinati in stato di infermità: è altresì assicurato contro i rischi immediatamente futuri inerenti all’intervento operatorio e alla menomazione subita”. IL COMMENTO DEL PRESIDENTE NAZIONALE A.I.D.O., VINCENZO PASSARELLI La disposizione di legge è chiara, ma l’I.N.P.S., in mancanza di regolamento attuativo, non riconosce l’assenza dal lavoro per malattia non dovuto a fatto morboso proprio. Peraltro, le indagini preventive da adempiere in caso di donazione d’organo sono lunghe e complesse (colonscopia, gastroscopia, arterioscopia, scintigrafia… tanto per citarne alcune), quasi un mese e mezzo. Ecco perché il padre di Tommaso si è dimesso dal lavoro e qualche anno fa,sempre a Pisa. La signora Vella ha dovuto chiedere ferie e permessi e, al momento del trapianto, ha consumato tutto il periodo di malattia retribuita disponibile. Ma era davvero necessario? A nostro parere non ci si può nascondere dietro la mancata approvazione del regolamento previsto dalla legge del 1967. La previsione normativa è chiara di per sé; viene richiamata anche dalla legge 16 dicembre 1999 n. 483 (trapianto di fegato da vivente), mentre la legge 6 marzo 2001 n. 52 per i donatori di midollo osseo addirittura detta una disciplina specifica. Del resto lo stesso codice civile all’art. 2110 prevede una tutela per il lavoratore in caso di infortunio, malattia, gravidanza o puerperio e la nozione di infermità “protetta” va individuata in qualsiasi fatto patologico che impedisca il raggiungimento del locali dell’impresa e costringa alla degenza. Ora è evidente, da un lato, come la gravidanza non possa essere considerata una malattia, mentre dall’altro la tutela del diritto alla salute, in tutte le sue forme sia garantita al più alto grado dall’art. 32 della Costituzione. Certo la mancanza del regolamento può costituire una scusa. Come rimediare allora? L’unico sistema per provocare la emanazione è quello di pretendere giudizialmente l’applicazione delle regole. Ci rendiamo conto di come, in evenienze del genere, gli interessati debbano preoccuparsi di problemi più importanti, ma l’esito della richiesta sarebbe scontato: a volte, oltre al giusto rilievo su tutti gli organi di stampa, è bene che i cittadini ingiustamente discriminati si facciano sentire nelle sedi competenti; crediamo, del resto, che la particolarità della situazione potrebbe trovare un appoggio, per primi, tra i datori di lavoro. Nei prossimi giorni A.I.D.O. invierà una richiesta urgente al Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali perché venga approvato al più presto il decreto “Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente”, presentato in bozze alla riunione della Consulta Nazionale Trapianti tenutasi il 28 aprile scorso.
torna su