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La legge ha cinque anni, ma ...

Numero 1, maggio 2004
Una tacita consegna alla riservatezza sembra da qualche tempo aver attutito l'interesse medico-legale sui trapianti d'organo da persona vivente o da cadavere come se tutto fosse risolto, come se ogni considerazione etico-deontologica fosse ormai superflua dinanzi agli esaltanti progressi realizzati anche in Italia; ma se molti dei problemi e degli indotti scientifici e clinici che ne sottendono e connotano la prassi si sono acquietati attingendo posizioni e risultati sempre più avanzati sotto il duplice profilo qualitativo e quantitativo, il versante delle implicazioni morali e giuridiche è invece per taluni aspetti ancora arduo: e non solo in rapporto alle parallele questioni inerenti le cellule staminali e le prospettive di xenotrapianti. Molte delle risposte ancorché non univoche sono pervenute dalla penetrante speculazione bioetica per quanto attiene il prelievo di organi e di tessuti dal cadavere, dal momento in cui si è attinta la certezza comportamentale sulla realtà della morte (prima tecnica, poi medico-legale e infine giuridica) e si è individuata e sempre meglio affinata la essenzialità del consenso anticipato, come espressione di volontà sorretta da solidarietà, da carità, da amore e anche dalla stupenda idea della sopravvivenza in altrui vita: Non omnis mortar multaque pars mei vitabit libitinam (Orazio, Carmina, III, 30). Il cammino della legislazione italiana sui trapianti non ha fatto invece registrare ulteriore progresso dopo l'inquadramento apparentemente definitivo realizzato con la legge di cinque anni fa (1° aprile 1999 n. 91) integrata solo dalla legge 16 dicembre 1999, n. 483 (Norme per consentire il trapianto parziale del fegato). Resta quella "quadro", una buona legge, ove si alternano peraltro luci ed ombre: le prime le si vedono nella crescita del dono, delle competenze, delle strutture, dell'organizzazione; le ombre si addensano invece sulla mancata attuazione di quanto macchinosamente dispone l'art. 4 relativamente alla manifestazione e alla documentazione della volontà dei cittadini al conseguimento della maggiore età. La più bella novità è invece risultata quella definita dall'art. 14 che ha istituito, sull'esempio spagnolo, la figura del coordinatore locale con compiti d'impegno morale e culturale oltre che organizzativo. Anche in campo sopranazionale il protocollo aggiuntivo alla Convenzione dei diritti dell'uomo e la biomedicina tradotta in legge 28 marzo 2001 n. 145 relativo al trapianto d'organi e di tessuti d'origine umana (non ancora ratificato dal Governo italiano) contiene principi assolutamente consolidati: la straordinarietà della chirurgia dei trapianti, la esigenza di consapevolezza e di libertà di agire del donatore e del ricevitore, che valorizza al massimo le convergenti volontà oblativa ricettiva, nel rispetto del ruolo fondamentale del medico; la tutela della vita, della salute ma anche della dignità e della libertà del donatore e del ricevitore; il divieto di ogni traffico (art. 21) e di ogni profitto; il rispetto alla confidenzialità (privacy). E a tale ultimo proposito il D.Lgs 30 giugno 2003, n. 196 (art.90), raccomanda il rispetto dell'anonimato dei donatori (sia pure richiamandosi al solo midollo osseo). La situazione giuridica e medico-legale è riassunta in una splendida pagina di Fausto Giunta: " ... sebbene la legge 1° aprile 1999 n. 91, abbia fortemente innovato la disciplina dei trapianti, l'esito di questa riforma è ... a dir poco beffardo. Infatti, posto che il nucleo regolativo della nuova disciplina non ha ancora acquistato efficacia per mancanza del cosiddetto sistema informativo dei trapianti, il perno della disciplina vigente è costituito dalla norma transitoria (art. 23), la quale mantiene in vita una disciplina più simile a quella che alla nuova, rischiando di stabilizzare di fatto una regolamentazione concepita come precaria". Per di più l'attuale disciplina "è sprovvista di tutela penale" (anche per quanto riguarda il prelievo di encefalo, di gonadi e, in prospettiva del viso, cui attiene la individualità) (Giunta F.: La disciplina penale dei trpainti e degli xenotrapianti, in Trapianti e xenotrapianti, Selcom ed., Torino, 2003). Ed anch'io come Giunta esprimo perplessità su eventuali nuove norme le quali rischiano di cadere nel particolarismo neo-gotico dominante, ad esempio, la legge sulla fecondazione assistita (40/2004). D'altronde, la Corte Costituzionale ormai da due anni, destituendo di fondamento alcune leggi regionali, proclama la preferibilità di regole scientifiche calate nella realtà sociale e, per il medico, deontologica, occorrendo invece linee-guida a livello europeo e nazionale, aggiornabili e sensibili al divenire della scienza (Corte Costituzionale, sentenze 202/2002; 352/2003; 338/2003). Sui trapianti da cadavere, la regolazione normativa è dunque venuta meno sul terreno della disciplina del dono e sui prelievi da vivente mentre le leggine recepiscono i timori di una disponibilità più che "minima" e condizionata sul proprio corpo. Forse, di fronte a un tema così esemplare per la biomedicina e la bioetica è venuto il momento per la valorizzazione della solidarietà, della dignità, della responsabilità clinico-scientifica e istituzionale, al di sopra e al di là del puntiglio normativo visto che anche in Italia, più delle regole e delle deroghe, hanno valso a far progredire i trapianti la pressione dei coordinatori, la tenace e instancabile pressione dell'AIDO, la passione del volontariato, l'abnegazione degli operatori, la educazione civica della gente, la lotta senza quartiere contro la più vergognosa, barbara e criminale delle speculazioni. È una buona strada, quella della solidarietà, che in qualche misura, se ben perseguita, non passa sempre e inevitabilmente dalle vie obbligate di un diritto troppo invasivo e che la stessa medicina legale ha contribuito a contenere. Mauro Barni, Presidente Commissione Regionale di Bioetica Toscana.
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