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Trapianti: vivere il tempo dell'attesa. Donare, ricevere: scorrono i giorni, si rincorre speranza o paura. Eventi che cambiano la dimensione della vita. La psicologa ci spiega come e perché. L'esperto: ammorbidire le aspettative per non "uscire" dalla realtà.

Numero 2, luglio 2003
Un gelato alla crema. Fresco, zuccherino, gustoso. E' questa la prima piccola soddisfazione che generalmente la maggior parte delle persone che hanno ricevuto un organo da un donatore desiderano concedersi. Molte hanno aspettato parecchio tempo per quel gelato, un tempo interminabile, perché scandito dai ritmi dell'angoscia, dell'ansia e da quelli non meno crudeli e ferrei dell'aspettativa. La redazione ha tentato di immedesimarsi in questa dimensione del tempo talvolta irreale, senza un termine circoscrivibile, parlando con la psicologa Giovanna Tonini, della Cattedra di Psicologia Clinica dell'Università "Tor Vergata", che segue numerosi pazienti in attesa di trapianto di organi.La paura di queste persone è la stessa che proviamo tutti quando dobbiamo sottoporci ad un intervento chirurgico, con una differenza sostanziale: avere un fegato o un rene da un donatore, terminare la dialisi, andare incontro a prospettive di vita migliore creano indubbiamente un'altissima aspettativa. Aspettativa alla quale si annodano anche indissolubilmente profondi scenari psicologici. Il tempo non è più una dimensione reale. Assume una valenza differente rispetto a quello che percepiscono le persone sane. Diventa un tempo psichico legato alla speranza, spesso lunghissimo, interminabile, scandito dalla dialisi o dalle terapie farmacologiche. Si annoda a sensi di colpa inquietanti, quando pare che si attenda qualche evento di cronaca che possa rendere disponibili organi per l'espianto. Un tempo senza tempo che diventa quasi senza ragione, in grado di rendere inspiegabile a volte anche il meccanismo imparziale dell'idoneità alla donazione. Un meccanismo che talvolta permette di accorciare i tempi di attesa di pazienti che sono in lista d'attesa da minor tempo rispetto ad altri. E allora è il tempo stesso a cambiare prospettiva a seconda del tipo di trapianto e di donatore. Sebbene Possa sembrare paradossale, ad esempio, nel caso in cui l'organo da trapiantare viene prelevato da cadavere, il tempo di attesa dei pazienti si popola di fantasie particolari, in cui l'organo stesso si anima come un Cartoon ed acquisisce vita propria. "Sarà un rene giovane? Affaticato? Quanta aspettativa di vita potrà offrirmi?" sono solo alcune delle domande che un trapiantando pone a se stesso. Alcune persone, al contrario, sviluppano meccanismi reattivi depressivi che poi sfociano nell'autolesionismo, inteso come rifiuto categorico a sottoporsi a trapianto d'organo prelevato da cadavere. Nell'esperienza della dott.sa Tonini sono stati analizzati casi in cui tale resistenza insormontabile è stata però superata grazie alla donazione effettuata da vivente. Ma anche questo tipo di donazione crea numerose problematiche connesse all'attesa, che sconfinano nel territorio complesso delle dinamiche familiari. A volte si arriva alla donazione da vivente dopo molto tempo, e proprio questo diventa la causa scatenante di altre reazioni significative. Se l'organo tanto aspettato non si è reso disponibile, la famiglia si fa carico della responsabilità della donazione. Sensi di colpa e bisogno di riparazione sono spesso alcune delle motivazioni recondite che portano poi alla scelta del donatore (la madre? il padre? un fratello?) e talvolta simbiosi molto forti tra componenti del nucleo familiare non consentono allo specialista di concedere l'idoneità al trapianto. Ciò poiché è frequente, in caso di rapporto particolarmente stretto, l'insorgenza di dinamiche di rivendicazione del donatore nei confronti del trapiantando, che spesso conducono a forme proiettive e di controllo sulla sua vita. La psicoterapia ha una funzione molto importante in queste dinamiche poiché aiuta il paziente a confrontarsi con la realtà, ammorbidendo le aspettative e dando un senso diverso all'attesa che si colora di toni spesso conflittuali: da un lato i pazienti sperano di migliorare in modo radicale la qualità della propria vita, rifiutando l'idea di assumere farmaci e credendo di potersi permettere subito abitudini radicalmente differenti; dall'altro conoscono i rischi a cui potrebbero andare incontro (anche se spesso questa componente nell'attesa viene rimossa). E' soltanto dopo il trapianto che il tempo, prima scandito dalle fasi della dialisi e reso interminabile dall'attesa, improvvisamente pare trasformarsi: il paziente si riappropria della dimensione reale del tempo, ritrovando i ritmi normali dell'alimentazione, delle ore libere, delle vacanze. Riscoprendo un tempo a misura d'uomo. Storie di attesa... un donatore. Non aveva mai preso in considerazione l'idea di donare, né da viva, né da morta. Problemi familiari, rabbia accumulata, scarsa fiducia l'avevano portata ad una negazione totale della questione. Poi, improvvisa, folgorante, la caduta dalle scale della cognata di 33 anni, il trauma cranico, lo stato di morte cerebrale. La protagonista della nostra storia, insieme alla sua famiglia, contrariamente a qualsiasi previsione della stessa dottoressa Tonini che la seguiva, ha acconsentito ad una donazione multiorgano inaspettata e sorprendente. Tre mesi dopo, la signora ha domandato come fossero andati i trapianti. Si era resa conto di aver dato un senso, con quel gesto nobile, alla tragedia familiare che l'aveva così duramente colpita. ... un trapiantato. Lupus eritematoso sistemico, in dialisi da quando aveva 17 anni, leggera ipocondria, adagiata nella condizione di handicap: tutte le caratteristiche di una paziente difficile, per la quale si presentava però l'eventualità di una donazione da parte della madre, peraltro fortemente sconsigliata a causa del forte legame simbiotico e nello stesso tempo conflittuale tra le due e delle dinamiche riparatorie che questa donazione avrebbe implicato. E' iniziata così una psicoterapia faticosa mirata a costruire nel tempo un'identità, una qualità di vita minimale, una rete di relazioni. L'anno scorso è arrivato il trapianto da cadavere. Faticoso accettarlo, ma alla fine è stato effettuato e ha avuto esito positivo. A dimostrazione del fatto che le malattie autoimmuni, a valenza psicosomatica, possono migliorare mediante la psicoterapia, il lupus si è mantenuto silente, permettendo il trapianto (che diversamente non sarebbe stato possibile). Oggi l'identità della paziente è più forte; sono migliorate l'autostima e le condizioni fisiche. Colorito roseo, grande appetito. E naturalmente, anche per lei, il primo, sospirato gelato alla crema. Micaela Clemente. L'esperienza unica di Ugo Ricciarelli "Ho donato e, insieme, ricevuto" "Galleggio nel tempo a cercare di aspettare il tempo e quest'attesa sta diventando un'ossessione: si parla solo di aspettare, di domani, tra un'ora, una settimana, ma l'adesso, quello che riconosco ancora come il presente è solo tangibile dolore, sofferenza, scomodità e ancora non sono riuscito a uscirne." Sono solo alcune delle parole con cui Ugo Riccarelli affronta il tema dell'attesa; trapiantato e donatore al tempo stesso, Riccarelli è autore del libro "Le scarpe appese al cuore" (recentemente ripubblicato da Mondadori) nel quale ha narrato la sua vicenda di malattia e di sofferenza, del trapianto cuore-polmoni su di lui e di quello del suo cuore donato per necessità medica ad un altro paziente. Lo abbiamo sentito per discutere con lui del senso di un'esperienza così straordinaria e al tempo stesso così illuminante per chi ha la fortuna di scoprirla tra le pagine di un libro sicuramente affascinante. Il libro di Ugo Riccarelli sorprende il lettore impreparato, che si aspetta tutt'al più un diario di un'esperienza fuori dal comune, il racconto autobiografico di chi si è trovato contro la malattia, il dolore e l'angoscia, ha lottato e ha vinto. Ma questo libro è qualcosa di più, c'è la storia della sua "scalata", e soprattutto c'è una scrittura sorprendente e avvolgente, che rimbalza dalla riflessione intimistica e lenta allo scorrere incalzante e ritmico di quando le parole scivolano via in forma di flusso di coscienza. Questa scrittura brillante parla del trapianto, della lotta contro la malattia, degli ambienti che la circondano, degli affetti e dei rapporti con le persone, i propri cari ma anche quelli che sono "solo" di passaggio. Ma soprattutto racconta della lunga ed estenuante attesa e dello scopo più autentico di ogni racconto autobiografico, la riflessione su di sé: "l'attesa è essenziale per la riflessione, obbliga a fare i conti con se stessi - ci dice Ugo Riccarelli - il senso profondo del libro è proprio che la malattia, ma ancor più il periodo dell'attesa, sono una straordinaria occasione di conoscenza, di riflessione". E i minuti interminabili, in un altro passo del libro, li descrive così: "La scalata è cominciata, quindi è meglio tenersi bene aggrappati e non guardare giù. Inizio ad affrontare il buio della notte canticchiando a mente le canzoni di Battisti, bivaccherò più in alto, non appena sarò stanco. Vado avanti così per qualche ora, un altro mucchietto di tempo da buttare all'ammasso". Come e ancora di più delle altre prove della vita lo stare male induce a riflettere sul senso delle cose, del nostro stare al mondo. "Il libro in realtà è il tentativo di rovesciare la concezione per cui la malattia è qualcosa che ci viene calato dall'alto. Fa parte in maniera stretta della vita e obbliga a riflettere su di essa", dice Riccarelli. E nell'attesa la riflessione su se stessi diventa arma di difesa ma anche strumento per raggiungere una nuova consapevolezza: "misuriamo l'attesa, e al tempo stesso ci misuriamo con il contatto con noi stessi e quindi con la riflessione". Ma la storia di Ugo Riccarelli è anche la storia di una posizione anomala nella "routine" e nel percorso del trapianto di organi. Ha ricevuto degli organi nuovi, ma il suo cuore, a cui nel libro si rivolge affettuosamente come "il mio vecchio cuore", non è abbastanza vecchio e stanco. Così rappresenterà il dono della vita per un'altra persona, che non conoscerà mai, ma la cui esistenza sarà un ennesimo simbolo della straordinarietà della sua esperienza. "Non succede tutti i giorni; - ci dice - ogni persona dovrebbe rendersi conto del posto che occupa rispetto agli altri. Molti vedono il donare come un atto di generosità, una scelta individuale. In realtà donare andrebbe visto come un dovere civile". Il doppio ruolo di Ugo Riccarelli mette a nudo come una tale esperienza abbia molto da dire anche a chi non si trova direttamente coinvolto in vicende del genere: "la mia doppia posizione esemplifica cosa significa rapportarsi con gli altri, ma non solo in queste situazioni, anche in altri contesti della vita". Ugo Riccarelli, però, non ha smesso di donare con la sua operazione: parlando e regalandoci la sua storia riesce a farci toccare con mano il valore dell'introspezione e di quella riflessione che è in grado di generare stimoli ed emozioni, e mette a nudo il valore di quei piccoli elementi che insieme formano l'esistenza; tra questi soprattutto i rapporti con gli altri e il nostro destino di dover essere all'interno di una rete di persone con cui intrattenere un rapporto di scambio e di autentica vicinanza. Marco Bruno Il trapianto per Eugenio Turrini "Sono le sei del mattino..." ...sono circa le tre della notte del 26 giugno 1999. Il tempo passa lentamente, sono assorto in mille pensieri, ma resto sereno, cerco di controllare la tensione scambiando continuamente con mia moglie tenere espressioni di reciproco incoraggiamento. Si intravede dalla finestra un'autovettura con lampeggiante giallo, probabilmente della protezione civile: è arrivato l'organo che viene trasportato presumibilmente in sala operatoria per i controlli e gli esami di rito. Continua la mia attesa: ricordo parenti e amici, preghiera per i miei familiari defunti: papà, mamma, fratello Renato, preghiera per l'anonima persona che mi ha donato l'organo affinché goda della pace eterna che si è sicuramente meritata anche attraverso questo gesto di eterna solidarietà umana: "Non so chi sei e non lo saprò mai: ti auguro la felicità eterna! Grazie". Sono le sei del mattino, partiamo per la sala operatoria, ultimo, tenero bacio a mia moglie, pensiero di commiato alla vita sia pur per le poche probabilità di insuccesso, preghiera per il buon esito dell'intervento. Arrivo serenamente al tavolo operatorio, parecchie persone dislocate in posizioni diverse, alcune di spalle controllano sistemano "mucchi" di attrezzi, due medici alle spalle mi sistemano testa e braccia ed infine, quello collocato alla mia sinistra mi rivolge la parola col caratteristico accento toscano e dice: "E' allergico a qualche farmaco?" , "No, non mi risulta" rispondo io; replica lui: "Ora si dorme", rispondo: "La massima disponibilità". Mi arriva alla faccia una maschera, respiro: morte apparente... ..nessun ricordo..." "...Nel periodo intercorso tra il mio inserimento in lista di chiamata ed il trapianto, mi sono soffermato spesso col pensiero a meditare su quanto doveva accadere affinché si realizzasse ciò che, per me, rappresentava un po' "il miracolo". Sicuramente non ho mai sfiorato l'idea che fosse necessario il sacrificio di un'altra persona per risolvere la mia situazione. Mi dicevo: "Se non succede niente seguirò passo, passo il mio destino; ne ho viste tante nella vita! Non è poi la fine del mondo, i ragazzi sono grandi, autonomi......provo grande sofferenza per Rita, è così attaccata, rimarrà indifesa, se ne farà una ragione; è vicina ai figli, ha la nipotina. Tuttavia immaginando un incidente stradale nel quale fossero, come succede spesso, coinvolte persone ignare, per caso in quel luogo proprio in quel momento, si delineava concretamente ai miei occhi la figura del donatore......." ".......Quelle persone sono state coinvolte per caso, il caso è disegno di Dio, evidentemente non si esaurisce a quell'episodio, ma è molto più grande e finisce per comprendere altre persone che nulla sembra abbiano a che fare con quella circostanza: una di queste persone potrò essere io? Se così sarà, dovrò ringraziare Dio perché mi ha compreso in quel piano. Non lo avrà sicuramente progettato ad hoc per me, ma lo avrà utilizzato anche per me".
Dal diario di Eugenio Turrini.
(a cura di E. Artesi d'Amore).
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