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1999-2009: a dieci anni dalla legge donatori aumentati del 60%.

Numero 4, dicembre 2009
Era il 1° aprile 1999 quando il Parlamento approvò la legge n. 91,“ Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti”. Una data che ha salvato la vita di tante persone destinate a morire perché i loro organi non funzionavano più, che ha istituito il Centro nazionale trapianti (il motore dell’intera macchina) e introdotto il principio del silenzio assenso informato, cioè l’accettazione a donare gli organi in mancanza di una dichiarata opposizione. Una legge che di passi in avanti ne ha fatti: l’Italia è terza in Europa per donatori, leader nei tessuti e a capo di progetti di formazione e partnership. Per ricordare le tappe di questi primi dieci anni di attività della rete trapiantologica, per condividere i traguardi conseguiti e indicare gli obiettivi futuri, tutti i protagonisti della rete si sono riuniti in un convegno che si è svolto, a Roma il 27 e 28 ottobre, alla presenza del Ministro Maurizio Sacconi e degli ex Ministri della salute Rosy Bindi, Girolamo Sirchia e Livia Turco. Il giudizio di tutti sulla normativa è stato positivo: gli strumenti messi a disposizione dalla legge 91 sono stati ben utilizzati e hanno consentito di creare standard di eccellenza nei centri trapianto di tutto il Paese. Fondamentale è stato il ruolo della Rete nazionale trapianti, concepita su quattro livelli: locale (282 coordinamenti), Regionale, Interregionale e Nazionale. Ne è fulcro e strumento essenziale il SIT (Sistema informativo trapianti) operativo dal 2002 che raccoglie i dati relativi a 35.000 donazioni di organi, 25.000 trapianti, 56.000 iscrizioni nelle liste di attesa, 107.000 dichiarazioni di volontà. E’ inoltre stato integrato nel sistema anche un milione di dichiarazioni di volontà positive alla donazione registrate dall’A.I.D.O.. Nonostante questi risultati è stato sottolineato che le liste dei malati sono ancora lunghe e che la legge non è ancora riuscita a superare certi ostacoli, in parte organizzativi ma anche culturali. Da qui l’impegno a incrementare la disponibilità degli organi e rendere operativi in modo uniforme su tutto il territorio nazionale gli strumenti sanciti dalla legge 91/99. Rosy Bindi, oggi vice-presidente della Camera, che è stata tra gli artefici del sistema trapianti così ricorda quei giorni: ”Ho lavorato molto per l’approvazione di questa legge, sulla quale si discuteva da 25 anni senza riuscire ad arrivare a una definizione che mettesse d’accordo tutti: i trapiantologi, le associazioni della donazione e dei pazienti, i giuristi. Sull’attività delle commissioni e del Parlamento si era creata ormai una grande attesa nell’opinione pubblica e al tempo stesso si avvertivano le resistenze a superare un modello fondato sulla divisione territoriale tra centri regionali e interregionali. In Lombardia c’era una sorta di autosuffìcienza con pochi scambi al Sud e la Lega Nord si opponeva alla creazione di una rete nazionale in grado di coordinare le strutture esistenti, Anche sulle modalità per esprimere il consenso alla donazione fu necessario un paziente lavoro di mediazione politica e giuridica. A distanza di dieci anni la legge nella sua complessità è già stata attuata. Potremmo dire che non è stato attuato il silenzio-assenso, ma anche su questo fronte i dati ci assicurano che la scelta del regime transitorio ha assicurato la crescita della cultura della donazione e la possibilità di dichiarare la volontà senza forzature. Poi, è chiaro che si potrebbero introdurre correttivi per rendere le norme più funzionali: mi riferisco alla strutturazione della figura del coordinatore locale dentro le aziende o al rafforzamento dei coordinamenti regionali. Ma non è necessario modificare la legge. Per potenziare le strutture e migliorare l’efficienza occorre piuttosto lavorare sul fronte della gestione del sistema, alla formazione degli operatori e all’informazione rafforzando la collaborazione tra istituzioni e associazioni. Interventi realizzabili senza tornare in Parlamento, con accordi e atti regolamentari. Per quanto riguarda l’incremento alla disponibilità a donare andrebbe ripreso con più decisione il cammino della prima campagna informativa che accompagnò la distribuzione di 40 milioni di tesserini. La donazione degli organi è un tema difficile, in cui occorre muoversi con grande rispetto delle diverse sensibilità ma anche con impegno a superare vecchi pregiudizi e antiche paure.
Rossella Pietrangeli.
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