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L’intervento del Ministro Sacconi nel corso del Convegno “10 anni in rete”.

Numero 4, dicembre 2009
“L’autonomia della rete trapiantologica, condizione di equilibrio e di sviluppo del sistema trapianti”

Sono lieto di porgere il saluto del Governo a questo incontro dedicato alla valutazione degli effetti del provvedimento di riordino delle attività di trapianto a 10 anni di distanza dalla emanazione. La prima e più immediata valutazione è certamente positiva. Grazie all’impegno delle istituzioni, dei professionisti e degli operatori del sistema oggi esiste una rete nazionale dedicata alle attività di trapianto, che rappresenta un’eccellenza nell’ambito del sistema sanitario nazionale Il nuovo logo che qui vediamo esprime un sentimento di orgoglio e di appartenenza ad una rete che ha consentito di realizzare da allora 25.000 trapianti di organi e 100.000 trapianti di tessuti. Credo che il primo dovere del Ministro sia
ringraziare i familiari dei donatori e tutti coloro che hanno lavorato per offrire ai cittadini 24 al giorno, 365 giorni all’anno questo servizio, - medici, infermieri, personale sanitario, volontari, autisti, piloti, personale dello stato e delle forze armate -, ricordando prima di tutti le equipe che hanno sacrificato la vita nel trasportare un organo ad un paziente che ne aveva bisogno per vivere, come è avvenuto a Cagliari nel 2004 e a Roma nel 2009. Non voglio certo fermarmi qui; desidero entrare nel tema, valutare brevemente i principali risultati, capire quali sono state le ragioni del successo, le criticità da risolvere, gli obiettivi e gli strumenti di cui il sistema ha bisogno per migliorare e continuare ad assistere nel modo più opportuno i pazienti in lista di attesa, ben ricordando che chi aspetta un organo non aspetta altro e che solo una libera donazione di un’altra persona che può salvarne la vita.
I principali fattori di successo nell’applicazione della legge sono stati:
- il riconoscimento della centralità della donazione ed il supporto alle rianimazioni attraverso una nuova figura professionale, quella del coordinatore alle donazioni;
- la capacità del Centro Nazionale di sviluppare le innovazioni previste dalla norma (assistenza e sorveglianza delle attività cliniche, comunicazione, formazione, raccolta e valutazione dei dati di attività, relazioni istituzionali) e di porsi come elemento di equilibrio tra gli attori del sistema (Ministero, Assessorati, Consiglio Superiore di Sanità, Istituto Superiore di Sanità, Centri di Coordinamento, Centri di Trapianto);
- la responsabilizzazione degli operatori e delle strutture del sistema attraverso la creazione di regole condivise per i programmi nazionali, controllate attraverso una governance partecipata dai rappresentanti delle Regioni;
- l’acquisizione, attraverso il recepimento di normative europee, di competenze nel settore della conservazione e del trapianto di tessuti e cellule, comprese quelle relative alle tecniche di procreazione medicalmente assistita. Oggi l’Italia è a livello europeo il paese leader nel campo del banking e del trapianto di cellule e tessuti e, non a caso, gestisce con l’accordo dell’Unione Europea il registro europeo del settore;
- la trasparenza legata alla raccolta ed alla pubblicazione dei dati di attività dei singoli centri, procedura che ha consentito la certificazione dei risultati da parte di organismi esteri ed il riconoscimento della leadership europea in diversi settori grazie alle ottime performance dei centri di trapianto. La pubblicazione degli esiti da parte dei singoli centri rappresenta oggi il benchmark europeo, un esempio unico sia a livello europeo nelle attività di trapianto, sia a livello nazionale nel sistema sanitario. Come sapete, anche la qualità e la sicurezza degli organi rappresentano una materia di competenza anche dell’Unione Europea che sta per essere emanare una specifica direttiva. Bene, il recepimento di questo provvedimento che non richiederà adeguamenti nella operatività a livello nazionale; credo che si tratti di un esempio non comune che testimonia la qualità del sistema.
Un sistema così complesso presenta tuttavia criticità importanti:
- il numero delle donazioni di organi (3.200 per anno) non è sufficiente per i pazienti in lista di attesa (9.700): ad oggi siamo in grado di soddisfare in un anno circa 1/3 delle richieste; circa 300 pazienti per anno inseriti in lista muoiono in attesa di un organo, ma almeno il doppio muoiono per essere stati giudicati troppo gravi per essere inseriti in lista
o per avere perso l’idoneità al trapianto ed essere usciti di lista senza aver potuto ricevere l’organo;
- il sistema deve essere reso più omogeneo a livello nazionale, nel rispetto della autonomia e delle competenze delle Regioni, superando particolarismi o procedure non standardizzate tuttora esistenti; il modello di governo attualmente utilizzato, condiviso con le Regioni a livello del Centro Nazionale, ci deve consentire di programmare e realizzare nella rete attraverso le attuali strutture di coordinamento un attività omogenea su tutto il territorio nazionale, salvo specifici mandati degli Assessorati alla Sanità;
- la rete dei coordinamenti, dal livello nazionale a quelli interregionale e regionale, appare non sufficientemente strutturata; spesso il buon funzionamento è dato solo dalla capacità degli operatori, che si trovano in difficoltà davanti ad un assetto normativo insufficiente rispetto alle funzioni che la stessa normativa assegna al sistema dei trapianti. A livello nazionale il Centro non è riconosciuto come organo e, pur utilizzando un’autonomia ed una piena responsabilità operativa, non ha dopo 10 anni un’autonomia amministrativa riconosciuta dall’Istituto Superiore di Sanità. Altrettanto avviene nelle singole Regioni, con qualche lodevole eccezione come il Veneto e l’Emilia-Romagna;
- le funzioni dei coordinatori ospedalieri, che prevalentemente sono dei rianimatori, sono spesso sacrificate alla routine dei reparti di rianimazione o delle sale operatorie seguendo la logica della Azienda e non quella della rete; la conseguenza è una riduzione delle segnalazioni dei donatori, delle procedure di accertamento di morte con conseguente diminuzione dei prelievi e dei trapianti di organo;
- il numero dei chirurghi che desidera dedicarsi ai trapianti sta calando, per le difficoltà del settore che richiede una particolare formazione e per la continua disponibilità richiesta
dalle caratteristiche dell’attività (operatività in emergenza, 365 giorni all’anno, 24 ore al giorno) ;
- per aumentare il numero dei trapianti è necessario ridurre il numero delle opposizioni, attraverso campagne nazionali d’informazione coordinate ed una più facile raccolta delle espressioni di volontà alla donazione. La raccolta è oggi possibile solo presso le ASL spesso in uffici di difficile localizzazione per il pubblico, con procedure abbastanza complesse. I comuni, cioè le istituzioni più vicine e più familiari per i cittadini, e l’ANCI hanno già dato ampie disponibilità in questa direzione. Vi anticipo che il Ministero accoglie con favore e si impegna a sostenere questa importante disponibilità, così come il programma nazionale per le scuole proposto dal Centro Nazionale Trapianti, che è già stato approvato anche dal Ministero per la Pubblica Istruzione. L’obiettivo realistico non è il mantenimento dello status attuale, ma la crescita delle donazioni e dei trapianti, incrementando ulteriormente i livelli di qualità e sicurezza; altrettanto lo è la piena attuazione di quanto previsto dalle Direttive europee non solo nel settore degli organi, ma anche in quello della conservazione e del trapianto di tessuti e cellule, che comprende e comporta competenze per le strutture di coordinamento anche in settori chiave come quelli della medicina rigenerativa e della procreazione medicalmente assistita.
Prima di terminare con la definizione degli strumenti voglio condividere con Voi una riflessione sull’autonomia della rete trapiantologica e trasmetterVi l’impegno del governo a mantenerla. La legge 91 ha definito l’attività di trapianto all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, chiamando alla partecipazione, come abbiamo visto, numerosi attori. La rete si è sviluppata nel rispetto delle norme proprio grazie a questa specificità e rappresenta oggi un importante patrimonio comune tra il Ministero, le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità, le strutture operative ed il volontariato, governato nella trasparenza e nella condivisione dalle strutture di coordinamento, primo fra tutte il Centro Nazionale. Grazie alla rete non vengono scambiate solo informazioni o dati di attività , ma organi salvavita, pazienti, equipe chirurgiche, linee guida ed istruzioni per il sistema, modelli organizzativi, standard operativi, progetti di ricerca di livello nazionale ed internazionale. Sotto questi aspetti stiamo parlando di una struttura unica a livello nazionale. Tutto questo è stato basato sull’autonomia che la legge ha riconosciuto alla rete; questa autonomia, che non ha mai significato non rispetto delle regole e dell’autorità, non collaborazione istituzionale o non condivisione delle azioni, va confermata, tutelata e supportata, proprio perché rappresentata la condizione di equilibrio e di sviluppo del sistema trapianti ed un modello di riferimento vincente per altre reti nazionali come quella del sangue, apprezzato, condiviso e sentito proprio anche dagli Assessorati alla Sanità. Concludo affermando l’impegno del Governo ad accogliere ed esaminare assieme alle Regioni le proposte della rete per una aggiornamento delle norme della legge quadro, in particolare:
- sul rafforzamento della figura del coordinatore ospedaliero alle donazioni e sulla specificità del reclutamento dei componenti delle equipe chirurgiche;
- sulla migliore identificazione e sul rafforzamento della struttura dei coordinamenti, a livello nazionale, regionale e nei singoli ospedali sulla possibilità di facilitare l’espressioni di volontà alla donazione - nel mantenimento del quadro legislativo di affermazione positiva per la donazione in vita o tramite la non opposizione dei familiari.
Tutto questo avverrà nello stile della rete, che potrebbe essere anche in questo il benchmarking nazionale, con la condivisione e l’apporto di tutte le componenti istituzionale, i coordinamenti organizzativi, i professionisti ed il volontariato.
Grazie ancora per la Vostra attività.
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