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“Voci di dentro”: chi aspetta, chi cura e chi informa.

Numero 2, giugno 2002
Il trapianto vissuto dai protagonisti. I temi celati e quelli noti. Sofferenza ma anche vittoria. E poi, il rapporto tra medici e giornalisti: un obiettivo, mille ostacoli.

Più concorrenza, così scatta la corsa alla divulgazione. Nuove tendenze in sanità: giornalisti essenziali ai medici. Ma attenzione alle competenze.

Scienziati e giornalisti. Un rapporto spesso difficile, contraddittorio, eppure le cose stanno cambiando: sono sempre più numerosi i medici (o i centri sanitari) che si rivolgono agli operatori dell'informazione per raggiungere visibilità, e divulgare. Eppure loro, i giornalisti coinvolti in queste operazioni - si pensi a numerosi uffici stampa -, non sempre sono specializzati in medicina. E l'improvvisazione crea danni. E' la lettura di Francesco Marabotto, giornalista dell'agenzia di stampa Ansa, responsabile della redazione Sanità.

ROMA - La concorrenza tra centri sanitari aumenta, diventa accanita e i finanziamenti vanno a chi produce di più e chi pubblica di più. E allora scatta la corsa alla divulgazione. Ecco cosa sta accadendo tra ricercatori e comunicatori. Anche perché oltre ai finanziamenti pubblici ci sono quelli dei privati (Airc, Ail, Aism, Telethon) e i cittadini vogliono sapere dove sono andati i loro soldi. Poi c'è la lotta tra le riviste scientiche (Nature-Science) che mandano i press release ed è sempre più difficile star dietro a tutte le pubblicazioni. Per non parlare della pressante presenza delle aziende farmaceutiche che spingono le loro ricerche e prodotti. Fenomeno recente, università, ospedali, asl e singoli medici, si servono di uffici stampa sempre più professionali, che promuovono le loro attività sanitarie.
Insomma aumenta la complessità del mondo della comunicazione, i soggetti che si fanno avanti sono sempre di più, ma non aumenta proporzionalmente lo spazio per la materia sui media.

Il giornalista? Un tuttologo, ma attenzione...
Rimane ancora prevalente nelle redazioni la figura del giornalista tuttologo, segno evidente che l'educazione scientifica nel nostro paese è ancora trascurata. Manca fin dai banchi di scuola. E se si è tuttologi si è purtroppo anche superficiali, con la conseguenza di avere molta sudditanza rispetto all'interlocutore e poca capacità di discriminazione degli eventi. Aumentano sì i prodotti informativi (i programmi e le pubblicazioni), ma diminuiscono le figure professionali specializzate.
Nonostante i progressi compiuti il giornalista scientifico è ancora considerato un po' meno giornalista rispetto a chi si occupa di politica o di cronaca giudiziaria. E allora spesso tutto diventa cronaca e viene trattato con 'leggerezza' e approssimazione, che peraltro non viene accettata in altri settori.
Ed è per questo che a volte nascono equivoci, errori, presunzioni che provocano veri e propri danni: mucca pazza, proteine di Folkman, Di Bella, tutti temi trattati con un approccio prevalente della cronaca, in cui dominano l'emotività e la mancanza di approccio scientifico.

Del malato si sa sempre tutto, del donatore anche
Per farsi sentire in un contesto informativo sempre più denso di soggetti e informazioni allora si alza sempre più la voce, si strilla, si urla, per sovrastare, per superare la soglia di attenzione. Prevale così la notizia-clamore quando magari non merita quello spazio dal punto di vista scientifico. Se poi insieme alla notizia c'è una nota polemica allora tanto meglio, la miscela diventa esplosiva. E se oltre alla polemica c'è un contesto culturale di contrapposizione ideologica su alcuni temi etici, ancora meglio. Gli esempi sono a non finire. E nei servizi giornalistici prevale l'impresa, la cronaca; si approfondiscono i particolari tecnico-scientifici dell'intervento; si evidenziano due personaggi: il malato e il chirurgo, due storie. Ma le storie sono tante. I toni del linguaggio poi sono sempre avventurosi. Il messaggio è trionfalistico. Del malato si sa sempre tutto, del donatore anche.

Dove ci porta la regionalizzazione?
L'aspetto unitario dei trapianti, il fenomeno nella sua interezza e nella sua complessità; l'aspetto etico; l'aspetto organizzativo. Il rispetto della riservatezza dell'interessato e della sua famiglia; quanta gente arriva al trapianto e quanti muoiono? Quanto tempo vive questa gente. Come vive l'esercito dei trapiantati? Nell'informazione manca ancora una parte dell'Italia, che viaggia per farsi trapiantare, si vende casa, viene aiutata con collette. L'informazione ha una netta prevalenza di fonti al nord e al centro. Meno al sud. E con il processo di regionalizzazione in atto cosa sta succedendo? Sarà davvero una opportunità di crescita per tutte o lo sarà solo per alcune regioni?

Il tumore di Reagan ha insegnato più di cento lezioni.
Le occasioni per fare una buona informazione oggi sono tante. Stiamo vivendo un periodo di progressi incredibili nel settore scientifico. Biologia e genetica cambieranno la storia dei trapianti. Addirittura forse non sarà più necessario sostituire un organo ma si potrà ripararlo con le cellule staminali. Ma sono sempre più le storie che catturano l'interesse della gente, da utilizzare per prendere spunto e fare informazione e divulgazione. Gli americani che in fatto di informazione scientifica ne sanno qualcosa hanno sempre utilizzato grandi testimonial per far comprendere qualcosa e combattere contro malattie. Il tumore al colon di Ronald Reagan ha insegnato alla gente molto più di cento lezioni; così anche dalla lotta del ciclista Lance Armstrong contro il tumore al testicolo; gli italiani hanno imparato senz'altro molto dall'operazione del Papa. D'altra parte sono i casi estremi che aprono la strada al nuovo; a volte sono le tragedie come Nicholas Green o Marta Russo che possono far nascere una cultura nuova.

Ospedali, non ci sono spazi dignitosi per parlare.
L'informazione deve essere continua, deve far parte della formazione del personale medico. È bene coltivare un rapporto di fiducia reciproca con i mass media del territorio, individuando gli interlecutori più motivati e validi, coloro che dimostrano di seguire, di interessarsi delle problematiche; se c'è qualche operatore che ha facilità di esprimere concetti scientifici in maniera semplice ed efficace, coltivi questo ruolo perché sarà utile a tutto il gruppo. Oggi non si può essere medici, non si può lavorare nel settore delle donazioni e trapianti senza saper comunicare, senza saper parlare alla comunità dei malati. Occorre spiegare sempre più cosa accade nella gestione della malattia; il cittadino è infatti sempre più informato, è soggetto attivo, viaggia, sente esperienze, conosce internet, è sempre più esigente.
Ma non si comunica solo con le conferenze stampa, si comunica anche con gli spazi delle sale di rianimazione; da come si comunica la morte, da come e dove si accoglie una persona nel pieno della sua debolezza. Ancora oggi non ci sono spazi dignitosi dove parlare. le rianimazioni sono a volte nei sottoscala, senza sedie, si parla in piedi, in fretta. Infine l'informazione dei sanitari non può prescindere da una positiva collaborazione con le associazioni dei pazienti.
(Francesco Marabutto)



A Barcellona per imparare. La testimonianza di un medico italiano. “Da noi manca il contatto con i trapiantati”.

BARCELLONA (Spagna) - Bene, eccomi qui, ho vinto la borsa di studio del Ministero della salute per Coordinatore dei trapianti e devo frequentare per due mesi un ospedale spagnolo, per apprendere come fanno ad avere così tanti prelievi di organo e trapianti: sono i più bravi del mondo, gli spagnoli, persino più bravi degli americani!
Prima di me, in maggio, è partito il Dottor Silvio Pennacchioni. Sì, siamo partiti in due dalle Marche, due tra venticinque da tutta l'Italia.
Con un senso di pesantezza nel cuore, causato dall'orrore ancora fresco di New York, prendo l'aereo per Madrid. Arrivo e mi accoglie una bellissima città piena di sole, atmosfera luminosissima e cielo sorprendentemente terso, inimmaginabile in una città industriale di cinque milioni di abitanti.
Siamo 15 coordinatori, ci ospitano in un albergo presso il palazzo reale, ci portano a cena nella vecchia Madrid: sembra di stare in vacanza, la serata è molto dolce e in placa major risuonano le note del concerto di Aranjuez.
Il giorno dopo, sei ore di lezione nella sede dell'ONT, Organizzazione Nazionale Trapianti, nel vecchio ospedale militare del Re. Naturalmente il tutto in spagnolo castigliano, naturalmente tutto mitragliato a velocita' supersonica! Per fortuna ci sono le diapositive! Noi 15 becarios, che poi non è un'offesa, ma vuol dire borsisti, siamo invitati a mangiare in una fattoria nella meseta, vicino all'aereoporto. Qui le nostre strade si dividono: Maurizio Valeri - coordinatore del centro regionale del Lazio - ed io siamo gli unici ad andare a Barcellona. Ci seguono gli sguardi invidiosi di chi va in esilio nei paesi baschi, a La Coruña, a San Sebastian, insomma, in capo al mondo.
Il giorno dopo, di corsa in metro, raggiungo il piu' grande ospedale di Barcellona. Con un'autentica emozione varco le sue porte: proprio qui lo scorso 10 aprile è stato trapiantato uno split epatico proveniente da una piccola paziente italiana dell'Ospedale di Ancona. E`un caso incredibile che io sia finita proprio qui!
E' un ospedale enorme dove si fanno piu´di 200 trapianti all'anno e si prelevano di media 4 cornee al giorno. Non parliamo della capacita' di reperire donatori d'organo! Entro nella sede del Coordinamento trapianti e quasi mi viene da piangere: 2 segretarie, 5 computer, numero imprecisato di linee telefoniche e cellulari in dotazione, 2 coordinatori a tempo pieno, le dottoresse Teresa Pont e Rosa Maria Gracia, che sono rianimatori, altri 7 coordinatori part-time, tutto organizzato in modo tale da assicurare la guardia 24 ore su 24. Il boss o jefe, come si chiama qui, è la Dottoressa Roser Deulofeu, manager dei trapianti. Ai tessuti ci pensano 4 borsisti, studenti di medicina del quarto e quinto anno. Anche loro assicurano una copertura del servizio 24 ore su 24.
Qui in Spagna il settore trapianti è considerato un pilastro della Sanità: ogni trapianto è assolutamente gratuito e tutti i cittadini spagnoli devono aver la possibilità di accedere a tale servizio.
E` incredibile come in questo ospedale i coordinatori parlino una lingua universale......ci comprendiamo a prima vista e, dopo cinque minuti è come se ci conoscessimo da sempre
“Vuoi vedere un trapiantato di fegato? E`un ragazzo di venti anni, questa notte ha giocato il Barça (così chiamano la loro adorata squadra di calcio del Barcellona) ed ha vinto. Marc guardava la TV a quattro ore dal trapianto e quando ha visto il goal si è messo a sedere e si è strappato il tubo tracheale!” Respirava bene e non gliel'hanno rimesso, però gli hanno dato un sedativo, se no gli saltavano i punti.
Entro in Rianimazione: 32 posti, oltre alla recovery room, 20 posti, altri 10 di traumatologia e un numero non ben precisato di posti pediatrici nella sezione materno-infantile. Mi avvicino a Marc e provo un'emozione incredibile: è qui da due mesi, affetto da malattia di Wilson. Per due volte è stato per morire per emorragia da varici esofagee. Era condannato a morte, ora è guarito.

Sono passate appena sette ore dal trapianto e lui mi guarda con gli occhi brillanti di felicità. “Lo sai che il Barça ha vinto? Lo sai che sono felice di vivere ed ho una gran fame? Me lo prendi un panino al bar? Tu sei un medico italiano, vero? Voglio venire in Italia, voglio giocare al calcio, voglio fare tante cose! Questo è un disegno del mio cuginetto...! “ Non smette piu`di parlare ed ho voglia di piangere, ma non posso, oggi e`una giornata di gioia. Mi fotografano con lui.
In Italia invece ai coordinatori manca il contatto con i trapiantati.
Il giorno dopo c'è un congresso molto importante “Valutazione, costo ed etica del trapianto”. La parte di economica è piuttosto difficile da seguire. Stanchissima, finito il congresso, vengo avvicinata dalla caposala di uno dei blocchi operatori: “ Vuoi vedere un trapianto doppio di polmone?” Sono distrutta ma non posso dire di no. I polmoni provengono da un altro ospedale di Barcellona. L'intervento dura 10 ore, 2 equipe di chirurghi toracici, 3 anestesisti (una sono io). Dopo diverse ore i chirurghi pongono il nuovo polmone sul tavolo operatorio: sembra un pezzo anatomico, morto, pallido, ischemico, grigio prima dell'impianto. Dopo appena un'ora di suture il chirurgo ci dice di espandere il nuovo polmone. Un momento che non dimenticherò mai più! Il polmone perfuso diviene roseo, si espande, è vivo, respira. Lo stesso si ripete per l'altro polmone.
Sono le sei di mattina e dopo dieci ore me ne torno a casa. Sono sveglia da 23 ore ed i piedi mi fanno molto male. Sono le sei e per fortuna il metrò è aperto: lemme lemme con i miei piedi doloranti ed il cuore pieno di felicità me ne torno a casa, a Carrer Villaroel 209; è ancora buio e davanti a me risplendono le mille luci di questa vivissima città.

Francesca De Pace, Coordinatore dei trapianti - Ospedale di Torrette - Ancona
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