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Trapianti: si innova.
La ricetta Balduzzi:
cura delle gravi insufficienze d’organo, riorganizzazione della rete, sostenibilità e dichiarazione di volontà.

Numero 2, luglio 2012
Il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, il 24 maggio scorso, nel corso della conferenza stampa di presentazione della campagna di comunicazione sulla donazione e trapianto 2012, ha annunciato i cambiamenti per riorganizzare la rete e l’assistenza ai pazienti. “Proprio perché siamo all’interno di una fase positiva, possiamo meglio affrontare i problemi e le criticità della rete e rilanciare sull’innovazione per superarle, mantenendo e migliorando la qualità e la sicurezza, in un momento nel quale la sostenibilità rispetto alle risorse disponibili diventa un elemento determinante” è la tesi del Ministro.
Di seguito, dal discorso del Ministro, le azioni previste.

La cura delle gravi insufficienze di cuore, rene e fegato rappresenta per il sistema sanitario una necessità ed una straordinaria opportunità; dobbiamo estendere e raccogliere in un sistema a rete la cura non solo della fase terminale delle gravi insufficienze cardiache, renale ed epatiche, ma anche attivare una ricognizione ed una standardizzazione delle fasi precoci, dalla presa in carico degli specialisti in poi, garantendo a tutti i pazienti l’accesso a terapie efficaci per ritardare il momento della terapia sostitutiva o della lista di attesa per il trapianto. Realizzare questa iniziativa sarà un lavoro lungo e complesso, che richiede una totale condivisione da parte delle Regioni e la costruzioni di reti e di relazioni oggi non esistenti; può consentirci tuttavia la razionalizzazione di un sistema di cure per i pazienti cronici più razionale e più efficace, ma soprattutto più misurabile negli accessi, nelle performance e nei costi. Se ci riusciremo saremo primi in Europa, ma soprattutto avremmo meglio curato i nostri pazienti cronici; è una sfida importante.

La rete dei trapianti è stata disegnata 15 anni fa ed è stata progressivamente rinnovata in alcuni aspetti nel corso di questi anni. Credo sia giunto il momento di valutare se da un sistema di organizzazione a 3 livelli (regionale, interregionale e nazionale) sia il caso di passare ad un sistema a 2 livelli che riporti anche in questo settore lo schema coordinamento regionale - coordinamento nazionale come avviene negli altri sistemi simili al nostro nel contesto europeo (mi riferisco alla Francia ed alla Spagna). Invito i professionisti della rete e le Regioni a riflettere con attenzione su questo punto – così come ho fatto con il Direttore del Centro nazionale -. Mi rendo conto che dobbiamo mantenere le funzioni di carattere nazionale (come i programma pediatrico e quello per le urgenze) con un’operatività h 24 senza interruzioni e che sostituire in un momento le strutture che tanto hanno dato al nostro sistema non rappresenta un’operazione semplice, ma richiede un progetto e l’avvio di un processo non troppo breve. La razionalizzazione ha tuttavia le sue esigenze e, ripeto, non dobbiamo avere paura di innovare nei modi e nei tempi adeguati. La rete dei trapianti rappresenta un eccellenza del servizio sanitario nazionale, ma sarebbe un grave errore cristallizzarla su modelli nati 20 anni fa. Per propria natura l’attività e la organizzazione dei trapianti rappresentano un volano ed una innovazione per l’intero sistema. Credo che questa volta sia compito della rete accettare un’innovazione significativa al proprio interno.

La sostenibilità delle strutture sanitarie pubbliche oggi è una necessità, che ci obbliga a rivedere la struttura ed i percorsi delle reti. L’analisi che abbiamo proposto alle Regioni per le strutture della rete delle donazioni e dei trapianti non prevede ipotesi di tagli precostituiti, ma rappresenta un invito a valutare all’interno delle reti regionali la qualità degli elementi che le compongono, a rispettare quanto previsto dalle norme per la chiusura dei centri che per 2 anni consecutivi non effettuano la metà dell’attività prevista, a ridurre le duplicazioni dei servizi usati dai diversi centri, a concentrare e unificare le equipe reperibili per i prelievi all’interno di una singola regione. In prospettiva potrebbe essere importante esaminare modelli manageriali unitari per centri trapianto che insistono sullo stesso territorio. In questo senso il Ministero ed il Centro Nazionale sono a disposizione della rete per favorire questi processi. Una sola considerazione su ciò che vogliamo evitare; non siamo disponibili a considerare l’ipotesi di favorire i trapianti di fegato su pazienti in condizioni relativamente conservate per ottenere migliori risultati e ridurre i costi, abbandonando al loro destino i pazienti in condizioni più gravi che il sistema attuale, concordato tra tutti i centri, tutela. L’etica del nostro sistema pubblico è di curare chi ha bisogno, evitando di ridurre i costi a spese dei pazienti più compromessi.

Infine la dichiarazione di volontà. Ricordo che abbiamo presentato questa iniziativa 2 mesi fa in questa sala con il Ministero degli Interni, la Regione Umbria, l’ANCI Federsanità e l’ANCI nazionale. Da allora abbiamo definito di concerto con il Ministero degli interni una direttiva di carattere nazionale che sarà presentata nella Conferenza Unificata (Stato-Regioni-Comuni) dopo un primo esame della Commissione Salute (cioè degli Assessori regionali alla Sanità) che mi auguro possa avvenire sin dai prossimi giorni. Ho dato incarico al Direttore del CNT di rappresentare il Ministero. I risultati della sperimentazione effettuata nella Regione Umbria sono molto positivi. In 2 mesi abbiamo raccolto lo stesso numero di dichiarazioni di volontà che sono state raccolte in 10 anni con il precedente sistema di dichiarazione alle ASL. Tutte le dichiarazioni vengono inserite “online” nel sistema informativo trapianti che è consultabile in ogni momento (h24) dagli operatori autorizzati. In proiezione potremmo raccogliere a livello nazionale circa 1 milione cinquecentomila dichiarazioni per anno. Sinora il 93% dei cittadini che hanno dichiarato si è espresso a favore della donazione e solo il 7% si è espresso contro. Ricordo che non esiste l’obbligo della dichiarazione. Se un cittadino non dichiara in base alla legge lascia ai familiari il diritto di opporsi al momento della eventuale donazione. Credo che il modello sia efficace ed in grado, nel tempo, di contribuire ad una progressiva crescita di una cultura della donazione nelle amministrazioni pubbliche e nei cittadini. Diventerà una prassi educativa e formativa, consentirà di informare i diciottenni con iniziative ad hoc, ci aiuterà a focalizzare e a non disperdere le risorse per le future campagne. Sono già previsti a livello nazionale un percorso di formazione per gli operatori e una campagna di informazione per i cittadini. Spero che entro il 2013 la Direttiva possa essere progressivamente applicata su tutto il territorio nazionale. Difenderemo questa eccellenza che non è solo sanitaria, ma consente anche lo sviluppo della ricerca scientifica e la sperimentazione di nuovi modelli organizzativi. La difenderemo perché rappresenta un modello originale, unico nella sanità pubblica, ma soprattutto perché la rete porta e trasmette valori di solidarietà, di sevizio, di equità e di trasparenza”.
(Nadia Pietrangeli)
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