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Dialisi in Italia: la fotografia scattata dai pazienti

Numero 1, marzo 2014
Centri di dialisi italiani promossi da tutti i pazienti. Meritando anche la ‘lode’ da 8 dializzati su 10 che, però, individuano anche alcuni aspetti da migliorare. Le richieste sono: attenzione maggiore alla presa in carico del malato, più tempo dedicato da parte di medici e infermieri, più comfort e privacy oltre che una migliore organizzazione dei trasporti verso i centri. Sono i risultati dell’indagine condotta dall’Associazione nazionale dializzati e trapiantati (Aned), presentata a Roma il 18 febbraio scorso. La ricerca, realizzata tra novembre e dicembre 2013, ha analizzato le risposte a un questionario di circa 300 malati di reni, provenienti da tutte le Regioni d’Italia, che su 31 domande divise in 7 aree di valutazione, hanno espresso punteggi largamente favorevoli ai centri.

“La voce dei pazienti conferma quello che già nel mondo scientifico italiano si sapeva”, spiega Valentina Paris, presidente Aned, sottolineando come gli standard di cura medici e operatori sanitari del nostro Paese siano considerati a livelli di eccellenza. “Un risultato - aggiunge Paris - che conforta, ma che stimola a impegnarci di più per sconfiggere la malattia. La dialisi rimane spesso una ‘trappola’ per i pazienti e per i familiari. Legati a una macchina 3 volte la settimana, per 4-5 ore, per tutta la vita. Una schiavitù da cui ci si libera solo con il trapianto renale, ancora purtroppo insufficiente per il fabbisogno: 6.680 dializzati in attesa, a fronte di 1.500 interventi eseguiti nel 2013”.

Nonostante i molti punti di forza emersi dalla ricerca, i pazienti indicano alcune aree migliorabili. Quando infatti si parla di presa in carico del paziente, sia in termini di rapporto con l’ambiente che in termini di rapporto con il personale medico e infermieristico, i punteggi forniti dagli intervistati si abbassano un po’, pur mantenendosi ampiamente sopra la sufficienza. Gli spazi di accoglienza, il rispetto della privacy in tutte le fasi della procedura di dialisi e il tempo dedicato da parte del personale rimangono in attesa di una risposta più convincente.

“Complessivamente - commenta Marisa Pegoraro, presidente dell’Associazione europea degli infermieri di dialisi e trapianto (Edtna/Erca) - la relazione con gli infermieri appare soddisfacente. E’ migliorabile la ‘comunicazione’, sia essa informativa che terapeutica. L’area dei trattamenti emodialitici ha, per sua natura, esaltato la componente tecnologica dell’assistenza a discapito di quella relazionale. Edtna/Erca Italia promuove da anni modelli di pratica clinica con focus sulla centralità della persona, la relazione e la continuità assistenziale. La ricerca prova che le nostre scelte sono in linea con i bisogni di una popolazione che seppure fragile, chiede partecipazione e vede nell’infermiere un valido alleato del percorso di benessere”.

Soddisfatti per la valutazione positiva degli standard di cura i medici. “Guardiamo però con attenzione alle risposte dei pazienti - dice Loreto Gesualdo, direttore dell’Unità di Nefrologia del Policlinico di Bari - e concordiamo con la necessità di maggior tempo condiviso medico-paziente. Leggendo questi risultati, emergono due temi chiave: empatia medico-paziente, empowerment del paziente e del suo caregiver. Purtroppo, sviluppare queste aree, tutte connesse tra loro e tutte estremamente importanti, richiede tempo, risorse, investimenti e si scontra sempre più con l’impostazione e i tagli lineari dettati dagli amministratori e dalla spending review”.
Nadia Pietrangeli
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