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" COSI' VIVO IL TRAPIANTO "

Il paziente si racconta: indagine a Bergamo e Palermo.

30/11/2006
Il trapianto è l'unica soluzione efficace per pazienti con organi gravemente danneggiati, e grazie a esso 70mila trapiantati ogni anno possono sperare di riacquistare buone aspettative e qualità di vita. I benefìci della chirurgia dei trapianti sono tuttavia dipendenti dal contributo della società tramite la donazione. Nonostante l'Italia sia ai primi posti in Europa, con 22,7 donatori per milione di abitanti, la disponibilità di organi è molto minore della richiesta. Difficoltà culturali, aspetti organizzativi e normative in vigore sono i maggiori fattori in gioco. Comprendere le ragioni di differenti atteggiamenti verso la donazione può aiutare a identificare possibili aree di intervento. Pazienti trapiantati, costretti dal loro stato di salute a (ri)considerare la questione donazioni, hanno costituito la popolazione del mio studio, svoltosi in Lombardia e Sicilia, due Regioni che l'anno scorso hanno registrato opposizioni alla donazione molto differenti: 20,5 e 60,4%, rispettivamente. Tramite gli Ospedali Riuniti di Bergamo, l'Istituto Mediterraneo per i Trapianti (Ismett) di Palermo, le associazioni "Amici del trapianto di fegato" e "Associazione Siciliana per il Trapianto del Fegato" ho contattato e intervistato 20 trapiantati. Tutti i pazienti hanno definito la loro esperienza di trapianto positiva: non hanno avuto problemi ad accettare l'organo di un'altra persona nel proprio corpo, considerandolo anche più "prezioso" dei propri organi. Alcuni, sentendosi più forti, sostengono che la forza del donatore sia stata trapiantata con l'organo, altri parlano con l'organo/donatore o adottano comportamenti, come passeggiare e mangiare meglio, per «fare stare meglio l'altra persona» (intendendo l'organo del donatore). Fondamentale il ruolo dell'informazione: i pazienti indecisi sul tema donazioni prima del loro trapianto hanno dichiarato che non avevano mai effettivamente avuto l'occasione di considerare l'argomento, e tutti hanno sottolineato l'importante ruolo di mass media e scuole per la diffusione di comunicazioni efficaci. I pazienti trapiantati sentono una forte responsabilità personale nel contribuire a promuovere la donazione: non si tratta solo di gratitudine, ma del desiderio di proporsi attivamente per parlare a beneficio dell'intera società. Gli intervistati a Bergamo hanno trovato nello sport e nell'organizzazione di competizioni un modo per comunicare il messaggio della donazione. Tale disponibilità dei pazienti dovrebbe essere seriamente considerata per aumentare il numero e l'efficacia delle iniziative di sensibilizzazione. Lo studio ha anche evidenziato l'unanime opposizione - spesso sdegno - alla compravendita di organi, anche se regolata dallo Stato: ciò è rilevante proprio per via della peculiare popolazione intervistata, che pur avendo rischiato la vita in lista d'attesa, ha dichiarato che non sarebbe mai ricorsa all'«immorale» acquisto di un organo. Forme di rimborso di spese funerarie o bonus medici sono apparse invece alternative proponibili. Leggi volte a favorire i prelievi (presunto consenso e prelievo di routine) sono «accettabili» secondo alcuni pazienti per via del buon fine ultimo, ma la speranza di tutti era che la donazione rimanesse principalmente un atto di generosità. Alcuni pazienti a Bergamo hanno citato organizzativi carenti nel sistema trapianti, sottolineando la necessità di più camere operatorie, di budget strettamente dedicati ai trapianti e di un'adeguata formazione del personale medico che propone la donazione anche nei piccoli ospedali. Quanto alle differenze regionali, l'attaccamento alla famiglia è stato indicato dai pazienti siciliani come un ostacolo al prelievo. Studi con scopi statistici potrebbero approfondire l'importanza di questo aspetto rispetto ad altri fattori: le donazioni, infatti, sono strettamente legate al lavoro dei coordinatori locali e all'immagine che la gente ha dei servizi sanitari, e non necessariamente solo ad aspetti culturali regionali. CHIARA DI BARTOLO * * MSc in Biomedicina, bioscienze e società London School of Economics DI
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