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2° FORUM Italiano sulla Fibrosi Cistica - Fiuggi (FR)

21/11/2014
Si svolgerà a Fiuggi (FR), dal 21 al 23 novembre il 2° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica organizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). La seconda edizione del Forum è stata organizzata quest’anno in concomitanza della Settimana Europea della Fibrosi Cistica (21÷28 novembre), occasione in cui si organizzano in tutta Europa iniziative di sensibilizzazione sulla FC. 21÷23 Novembre 2014 2° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica Fiuggi (FR) In questo secondo appuntamento sarà il paziente di FC ad essere al centro delle sessioni di discussione ed approfondimento, che riguarderanno i nuovi farmaci in FC, il trapianto di polmone in FC ed il ruolo del paziente nella Ricerca. L’appuntamento prevede oltre all’Assemblea dei soci e al Direttivo LIFC, la partecipazione di importanti personalità del mondo medico-scientifico e di esperti di FC, che relazioneranno sulle nuove sperimentazioni dei farmaci in corso di svolgimento, sullo stato dell’arte del trapianto del polmone e sul coinvolgimento del paziente di FC nelle attività di ricerca (Patient Advisory Board). I lavori si apriranno venerdì 21 novembre con il Direttivo e l’Assemblea dei Soci con lo scopo di rafforzare, in questa importante occasione, la rete dei soggetti che fanno parte del sistema LIFC e migliorarne la cooperazione a favore dei pazienti e delle loro famiglie. La prima sessione del Forum, sabato 22 novembre, affronta un tema di grande attualità e sul quale si focalizza l’attenzione del mondo FC, ossia la “Sostenibilità dei nuovi farmaci in FC alla luce delle recenti sperimentazioni”, una tavola rotonda interattiva nella quale si confronteranno l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), il Ministero della Salute e la casa farmaceutica Vertex con i pazienti stessi, i quali potranno intervenire anche da casa grazie alla diretta streaming. Nel parlare di nuovi farmaci verranno inoltre illustrati i “nuovi approcci alla FC” condotti dall’Istituto Europeo di Ricerca sulla FC(IERFC). La seconda sessione sarà interamente dedicata al punto sulla situazione dei “Trapianti di polmone in FC”. Interverranno il Dott. Alessandro Nanni Costa del Centro Nazionale Trapianti (CNT) per un aggiornamento sui trapianti in pazienti FC in Italia e il Dott. Vincenzo Passarelli, Presidente AIDO. Si alterneranno inoltre Trapiantologi, Ricercatori, Psicologi, Epidemiologi e Fisioterapisti per sviscerare le problematiche legate al “trapianto” e supportare il paziente nella fase pre e post intervento. Oltre alla diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it dal quale i pazienti possono seguire le due giornate del Forum e rivolgere domande ai Relatori via email, sabato 22 novembre saranno messi a disposizione di tutte le Associazioni degli “spazi di discussione” per un confronto libero e non moderato tra i componenti delle Associazioni, al fine di favorire lo scambio di idee, condividere le problematiche e le best practice del proprio territorio. Protagonista dell’ultima sessione di domenica 23 novembre sarà il Patient Advisory Board (PAB) e quindi il ruolo del paziente nella Ricerca. Il PAB è infatti composto da pazienti e genitori che sono anche professionisti della Ricerca Biomedica, funge da interfaccia tra il mondo dei pazienti e il mondo scientifico ed ha come finalità l’identificazione di linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone coinvolte e la traduzione dei bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti in termini scientifici recepibili all’interno di bandi e azioni programmatiche. Condivisione di idee ed esperienze, confronto con esperti, discussioni: tutto questo è il Forum LIFC, pensato come uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce ai pazienti e aprire una finestra sulla patologia. Una importante occasione per conoscere gli aggiornamenti scientifici sulla FC e per favorire il contatto tra medici, pazienti, esperti e volontari impegnati in prima persona per la sensibilizzazione sulla patologia, il miglioramento della qualità della vita dei pazienti con FC e la ricerca di una cura risolutiva. In allegato il programma dettagliato dell'evento.
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