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Riparte la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Lega Italiana Fibrosi Cistica abbinata al numero solidale 45501

Per donare #unrespiroinpiù ai pazienti e Vincere Insieme Questa Partita

28/02/2016
Riparte il 28 febbraio la Campagna di Comunicazione Sociale della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus Sport for FC abbinata al numero solidale 45501 attivo fino al 6 marzo. Per il quarto anno consecutivo sui campi da gioco della Legabasket, l’iniziativa sarà ospitata sui campi da gioco della Serie A Beko per sensibilizzare sportivi e tifosi sulla patologia invitando tutti, in campo e sugli spalti, a donare al 45501 per vincere insieme questa partita. In tutti i campi da gioco verrà infatti esposto prima della partita un grande striscione con lo slogan dell’iniziativa e il numero 45501 per raccogliere fondi da destinare alla tecnica di ricondizionamento extracorporeo dei polmoni ‘Ex Vivo Lung Perfusion (EVLP)’ perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile. Molte le novità di questa edizione, tra cui il coinvolgimento del mondo della pallavolo, grazie alle attività di sensibilizzazione della Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati Volley e della Federazione Italiana Rugby, che ha aderito con entusiasmo all’iniziativa coinvolgendo gli atleti della nazionale italiana di rugby. “#unrespiroinpiù - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – esprime il significato più profondo di questa iniziativa, ovvero donare una speranza concreta ai pazienti in lista di attesa per un trapianto polmonare. Con un piccolo contributo al 45501 possiamo infatti aumentare il numero di polmoni disponibili per il trapianto, riducendo significativamente le liste di attesa grazie alla tecnica innovativa del ricondizionamento polmonare. Condividendo simbolicamente l’hashtag #unrespiroinpiù possiamo inoltre diffondere la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi e testimoniare la nostra vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto”. Secondo i dati forniti dal Centro Nazionale Trapianti, sebbene il 2015 sia stato un anno che ha visto l’incremento generale del numero dei trapianti eseguiti - 3.317 ovvero 67 in più rispetto all’anno precedente - il trapianto polmonare ha subito una inflessione, passando dai 126 trapianti del 2014 ai 112 del 2015 in controtendenza con l’andamento generale. Un altro dato molto importante è rappresentato dalle liste di attesa: i pazienti iscritti in lista di attesa per un trapianto di polmone sono 383 a fronte dei 367 relativi al 2014. “L’EVLP - spiega il Prof. Franco Valenza, Coordinatore Scientifico del Progetto - prevede che i polmoni vengano prelevati da un donatore a cuore battente ma deceduto dal punto di vista cerebrale. I polmoni prelevati sono sani ma temporaneamente deteriorati e quindi non potrebbero essere utilizzati per il trapianto. Grazie a questa tecnica possono essere rimossi dai polmoni mediatori chimici dannosi, acqua in eccesso e le secrezioni all'interno dei bronchi in modo da recuperare organi scartati in prima istanza per il trapianto ma potenzialmente validi dopo opportuno trattamento. Quindi sicuramente è uno strumento valido per aumentare le chance di trapianto per un paziente in lista d'attesa”. Fino al 6 marzo, possiamo vincere questa partita attraverso il numero solidale 45501, donando 2 euro con un sms da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali oppure chiamando da rete fissa lo stesso numero Vodafone e TWT e di 2/5 euro chiamando da rete fissa TIM, Fastweb e Tiscali. Info su www.fibrosicistica.it UFFICIO STAMPA Antonio Guarini: 348.3840120 Gaia Relucenti: 348.8293425 – 06.45547205 comunicazione@fibrosicistica.it LA FIBROSI CISTICA La fibrosi cistica è la malattia genetica più comune per la quale ad oggi non esiste una cura risolutiva. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita. La fibrosi cistica è una malattia cronica dovuta alla presenza di due mutazioni del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) che produce una proteina CFTR difettosa, con la conseguenza che le secrezioni sono povere di acqua, perciò dense e vischiose. Gli organi che presentano le più importanti conseguenze cliniche sono i bronchi e i polmoni: all'interno dei bronchi il muco tende a ristagnare, da qui l’esposizione dei pazienti a infezioni gravi, come quella da Pseudomonas Aeruginosa, che portano a un progressivo danno polmonare, che può determinare il decesso per insufficienza respiratoria. Nel pancreas le secrezioni stagnanti possono formare delle specie di cisti e il tessuto circostante tende ad infiammarsi, indurirsi e diventare fibrotico e non svolge l'azione normale di riversare nell'intestino gli enzimi per la digestione dei cibi. Altri organi interessati sono l'intestino, il fegato, i dotti deferenti nel maschio con conseguente infertilità. LA DIFFUSIONE Si stima che ogni 2.500-3.000 bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi oltre 4.500 bambini, adolescenti e adulti affetti dalla patologia frequentano cliniche specializzate in Italia. Per merito dei continui progressi e miglioramenti nelle cure, i neonati con fibrosi cistica possono avere un’aspettativa di vita di 40 anni ed il 4% della popolazione con fibrosi cistica in Italia oggi supera quest’età. Nella maggioranza dei casi, la malattia si manifesta nei primissimi anni di vita. Si stima che ne siano affette circa 100.000 persone nel mondo. I TRATTAMENTI Pur non esistendo ancora una cura risolutiva per la fibrosi cistica, negli anni recenti le terapie disponibili hanno consentito un sensibile miglioramento dell’aspettativa di vita che, se nel 1960 non superava i dieci anni, oggi è arrivata ad una media di 40 anni e oltre. Tra i principali obiettivi clinici nella gestione dei pazienti con fibrosi cistica c’è il miglioramento della funzione polmonare. Il trattamento deve essere proseguito per tutta la vita e si basa su alcuni cardini, tra cui la terapia con farmaci inalatori per mantenere la funzionalità polmonare e costante fisioterapia respiratoria. Determinante è il trattamento con antibiotici per controllare le infezioni ricorrenti da Pseudomonas Aeruginosa. La svolta nella cura della fibrosi cistica avviene nel 1989 con l’individuazione della causa genetica della patologia, alla quale segue la definizione di una vera e propria specializzazione dei medici in questa patologia – in precedenza erano sostanzialmente pediatri. Nascono così i centri ospedalieri specifici per la fibrosi cistica, con team multidisciplinari. Il nuovo approccio alla patologia, insieme al perfezionamento della terapia antibiotica, della fisioterapia e dell’uso di enzimi pancreatici, sono alla base dell’incremento dell’aspettativa di vita. La scoperta della causa genetica e i successivi studi sui meccanismi molecolari della patologia hanno aperto un importante filone di ricerca sui farmaci correttori e potenziatori: principi attivi che hanno un'azione specifica sulla mutazione genetica della fibrosi cistica. A seconda dei casi, questi farmaci potrebbero comportare un recupero parziale o totale dell'attività del gene mutato. LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è l’unica Associazione nazionale in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Rappresenta 15.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 4.500 pazienti e loro familiari). Persegue i seguenti obiettivi: - Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti. - Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice. - Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali. - Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile. Svolge le seguenti attività: - Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini. - Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero. - Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia. - Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia). - Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita. Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine. In allegato il «Progetto Trapianti 2016»: "Donazione di organi e trapianto: ricondizionamento extracorporeo dei polmoni prima del trapianto in pazienti con fibrosi cistica".
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