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Carla, che ha ripreso la vita nelle sue (nuove) mani.

La donna sottoposta al doppio trapianto: «Vivere con le mani di un'altra persona non è banale, perché le si vede sempre».

10/11/2012
Certe volte anche aprire e chiudere una molletta per bucato è un traguardo di quelli che fan venire le lacrime agli occhi. Lo è per Carla, la prima donna a essersi sottoposta al trapianto di entrambe le mani in Italia, nell'ottobre di due anni fa: oggi Carla riesce a fare la sua firma, può bere un bicchier d'acqua da sola, è in grado di stirare. «Sto pian piano riconquistando un'autonomia che sarebbe stata impossibile con due protesi. Continuo a migliorare facendo piccoli progressi, ogni gesto nuovo è una conquista» dice. LA DIAGNOSI Il calvario di Carla è iniziato cinque anni fa, all'improvviso, un lunedì di primavera mentre si stava preparando per andare al lavoro come ogni giorno. Un dolore fortissimo, una colica renale: il pronto soccorso, gli accertamenti, i primi antibiotici. Tutto sembra sotto controllo, Carla è tranquilla. Il giorno dopo la febbre sale altissima, il respiro si fa corto, c'è un edema polmonare: la diagnosi è sepsi, ovvero un'infezione generalizzata a tutto l'organismo. Carla entra in coma, è attaccata a un respiratore e in dialisi ma si salva; mani e piedi però sono andate in necrosi, i tessuti sono stati distrutti dalla carenza di ossigeno per i problemi di circolazione. Non serve a molto la camera iperbarica, l'unica alternativa è l'amputazione di tutte e quattro le estremità. «Non mi sono mai disperata neppure in quei momenti, mi sembrava già tanto essere viva: con due figli che avevano ancora bisogno di me non potevo arrendermi - racconta Carla -. Mi sono state date le protesi, ma non erano comode e non riuscivo a fare quasi nulla, ero del tutto dipendente dagli altri e stringere la mano alle persone mi creava imbarazzo. Così quando dopo circa un anno mi è stata proposta l'eventualità di un trapianto di mani non mi sono tirata indietro: meglio due arti reali, magari poco "funzionanti", che due protesi». L'INTERVENTO A proporre l'intervento è stato Massimo Del Bene, direttore del Reparto di chirurgia plastica ricostruttiva, chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dell'ospedale San Gerardo di Monza: «Tentare mi sembrò doveroso. Le conoscenze per un intervento simile le avevamo, peraltro un trapianto da donatore è perfino tecnicamente più "semplice" rispetto a dover riattaccare un arto dopo un trauma: possiamo scegliere il livello di amputazione, fare un lavoro più preciso. Così, Carla ha iniziato il lungo percorso per arrivare al trapianto». Anche i familiari sono stati preparati a ciò che sarebbe successo, mentre lei affrontava esami su esami per essere certi che fosse in buona salute e psicologicamente in grado di accettare le due nuove mani. «Vivere e accudirsi con le mani di un'altra persona non è banale, perché a differenza di un cuore o un rene si è costretti a vederle sempre: il primo uomo che ha ricevuto un trapianto di mano se l'è fatta togliere dopo due anni - osserva Del Bene -. Peraltro non è facile neppure trovare i donatori. In questo caso si è trattato di una donna che curava tantissimo le sue mani: le figlie hanno acconsentito a donarle, insieme agli altri organi, proprio perché rimanesse qualcosa di visibile e tangibile della loro mamma. Ma è una scelta delicata, soprattutto in una cultura come la nostra dove l'integrità del corpo è tenuta in grande considerazione anche dopo la morte». RIABILITAZIONE Carla sa quanto è speciale il dono che le è stato fatto e oggi quando riesce a fare qualcosa con le mani parla sempre al plurale, "coinvolgendo" nello spirito anche la donna che non c'è più e a cui è profondamente grata. Ma subito dopo l'intervento Carla ha "riconosciuto" quelle mani come sue: «Sono riuscita a guardare la punta delle dita dopo due giorni dall'operazione, ma quando le ho viste ho subito pensato che mi fossero state riattaccate le mie stesse mani - racconta -. Mi era stato detto che sarebbe stato impossibile riuscire a usarle subito, così quando il secondo giorno sono riuscita a muovere la prima falange del dito medio della mano sinistra ho provato un’emozione fortissima. Poi è iniziata la lunga riabilitazione con la fisioterapia passiva, i movimenti da imparare come fossi una bimba appena nata: il mio cervello aveva le informazioni per usare quelle mani, ma doveva dare il comando giusto. A volte volevo muovere un dito e magari lo facevano altri due, oppure la direzione non era quella che volevo». Per Carla uno sforzo di concentrazione enorme ogni volta, mesi con i tutori, un anno con il fastidio di dolori strani, piccole scosse: il cervello, le spiegavano i medici, stava rielaborando segnali che riceveva o inviava e che non era subito in grado di ricostruire. AUTONOMIA Dopo un anno Carla è riuscita a tenere in mano una posata, un bicchiere, una bottiglia piena; oggi ogni tre giorni prova qualche gesto nuovo e se non riesce non si dà per vinta ma ritenta dopo essersi "allenata" ancora un po'. «Aprire e chiudere una molletta da bucato è un gesto fine che richiede forza: è molto difficile per me, così come lo sono altri movimenti che tutti danno ovviamente per scontati - spiega Carla -. Pian piano però mi sto riappropriando della mia autostima, della mia autonomia: il percorso è lungo, a volte frustrante, ma vale la pena percorrerlo». Anche perché Carla ha la tranquillità di non dover affrontare terapie immunosoppressive troppo pesanti grazie alle cellule staminali mesenchimali che sono state usate su di lei, prima e unica volta al mondo in un trapianto di mani. «Queste cellule, che vengono estratte dal paziente, fatte moltiplicare e poi inoculate al momento dell'operazione, sono state sperimentate ad esempio nel trapianto di rene dimostrando di migliorare non poco l'esito dell'intervento - dice Del Bene -. Sembrano infatti avere preziose proprietà immunosoppressive e consentono di ridurre il dosaggio delle terapie: Carla prende due soli farmaci a dosi molto basse e ha potuto abbandonare il cortisone. E in questi giorni, dato che avevamo ancora una "scorta" delle staminali di Carla, abbiamo fatto un’ulteriore iniezione per vedere se sia possibile ridurre ancora la terapia immunosoppressiva». LE SPERANZE «Se riuscissimo, potremmo sperare di ampliare il numero dei possibili riceventi e trattare ad esempio i bambini, il mio sogno: ne vedo molti senza mani, sappiamo anche che gli arti impiantati crescerebbero senza problemi assieme ai piccoli pazienti ma non possiamo fare nulla, perché non sarebbe etico esporli ai rischi a lungo termine di decenni e decenni di terapia immunosoppressiva. Se è solo una mano a mancare, le protesi sono assolutamente competitive: consentono movimenti fini, sono agevoli da usare. Diverso è il caso di pazienti senza entrambe le mani, come Carla; in questi casi il gioco vale la candela ed è giusto provare un trapianto bilaterale, perché solo così si può recuperare una reale qualità di vita» conclude il chirurgo. (Elena Meli - Corriere della Sera.it/Salute, 2 Novembre 2012)
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