indietro

LA DONNA CHE HA AVUTO DUE VOLTI

Isabelle Dinoire in una lunga intervista a Le Monde dice che questo racconto è il primo e l'ultimo con uno scopo preciso: «Far riflettere tutti sulla donazione di organi»

08/07/2007
Sono tornata sul pianeta degli umani: così Isabelle Dinoire, la prima persona al mondo a subire il trapianto del viso, comincia la sua testimonianza. Nel novembre 2004 il cane della donna le ha staccato il viso a morsi, e il 27 novembre 2005 le hanno fatto il trapianto. Isabelle dice che questo racconto è «il primo e l’ultimo», con uno scopo preciso: «Far riflettere tutti sulla donazione di organi». Ostile ai media che hanno braccato lei e la sua famiglia, Isabelle oggi vuole ripiombare nell’anonimato. Vive molto modestamente, «come prima», nel Nord della Francia. Senza studi né mestiere, divorziata dopo un matrimonio giovanile, abita con le sue due figlie e cerca lavoro. E’ andata alla catena di montaggio di una fabbrica, ma è stata costretta a rinunciare per gli orari: 4-12 ore giornaliere, «non ho retto il colpo», dice. Isabelle a 40 anni è una donna giovane, fragile e intensa, che si aggrappa con forza alla vita. Ha passato qualcosa che nessuno aveva mai sperimentato, qualcosa che è già diventato un mito. È una combattente, timida e pudica, ma dotata di un coraggio e di una forza di volontà che affascinano. Vorrebbe restare nell’anonimato, ma l’impresa di cui è stata protagonista lo rende impossibile: il suo nome è già iscritto nella storia come quello della persona che per prima si è sottoposta a un trapianto del viso, il triangolo naso-labbra-mento prelevato da una donatrice in stato di morte cerebrale. Oggi è una giovane donna piacente il cui stato migliora giorno dopo giorno. Pantacollant neri con sopra una veste rosa antico, ci riceve in una stanza dell’ospedale Edouard-Herriot di Lione, dove fa un check dopo 18 mesi dal trapianto. È in forma. Sorride. I capelli biondi sono cresciuti dalla sua prima e ultima apparizione, il 6 febbraio 2006, sotto le telecamere del mondo intero. Li pettina «come prima», a incorniciare un viso dall’ovale regolare, con naso piccolo e bocca dalle labbra rosa che si chiude regolarmente. Non c’è nessuna cicatrice enorme, il colorito è perfettamente uniforme (senza trucco), non c’è nulla di strano: il trapianto è riuscito. La «normalità» del viso colpisce. Con una voce dalla dizione quasi perfetta, racconta la sua storia. «Sono tornata sul pianeta degli umani. Ho una faccia, un sorriso, espressioni che mi permettono di comunicare. Ho vissuto un incubo e un’avventura che non so ancora raccontare bene. Folle, inimmaginabile. Rivivo. Ho un futuro, progetti, legami forti con una squadra di medici che è diventata la mia seconda famiglia. Ho molta forza. Quest’esperienza mi ha cambiato. La mia cagnetta Tania, un incrocio tra un labrador e un pastore, che non aveva mai morso nessuno, mi ha distrutto il viso. È accaduto la notte, dormivo dopo aver preso molti sonniferi, forse voleva svegliarmi. Non ho sentito nulla. Al risveglio, in stato un po’ confuso, ho afferrato una sigaretta e l’ho infilata, con gesto automatico in bocca. Cadeva. Non riuscivo a tenerla. Senza ancora comprendere, sono andata allo specchio in bagno. Quello che ho visto era irreale: la mia faccia sanguinante era un enorme squarcio. Il naso, le labbra, il mento, parte delle guance erano spariti. Mi sono detta: è assurdo, impossibile, non ricordo nulla, non posso essere io. La cagnetta mi guardava e leccava il sangue per terra. Mi sono sentita mancare. Ho chiamato mia figlia, che dormiva da mia madre: “Puoi venire a portar fuori Tania, non me la sento». «Mi sembrava di parlare normalmente, ma lei non aveva capito nulla di quello che dicevo, ed era andata nel panico. In cinque minuti era arrivata, con mia madre e la mia figlia più piccola. E allora... è stata la catastrofe. La piccola si è messa a urlare. Avevo capito che non era un sogno, era vero: non avevo più una faccia. I pompieri mi hanno messo compresse per asciugare il sangue che continuava a scorrere, mi hanno fatto un po’ di anestesia, mentre io continuavo a grattare la faccia. Poi mi hanno portato all’ospedale di Amiens, a quel punto ho provato la vera sofferenza, finalmente del tutto sveglia. Mi alimentavo con una sonda. La saliva colava perché non avevo più né pelle, né labbra. Non potevo respirare dal naso, non l’avevo più. Non osavo uscire dalla stanza. Stavo male solo a guardarmi, figuriamoci a farmi guardare... Non riuscivo a disfarmi dell’impressione che quella non ero io. Come un film di fantascienza». «All’ospedale mi avevano prospettato una serie di operazioni di ricostruzione, ma non avrei avuto le labbra e il mio viso non avrebbe espresso nulla, sarebbe rimasto terrificante. Era forse la cosa più orribile: non avrei mai più potuto uscire, presentarmi ad altri umani. Faticavo a parlare. E a mangiare. Le rare volte che uscivo con la mia maschera, la gente mi guardava, mi additava, parlava di aviaria...». «Fu allora che il chirurgo ha parlato del trapianto: “Nessuno l’ha ancora fatto, saresti la prima. Ci servirà una donatrice. Un’altra donna doveva morire per donarmi l’identità. Mi rassicuravano che alla famiglia sarebbe stato consegnato un corpo apparentemente impeccabile, con una maschera che imitava il viso. Mi hanno detto di pensarci, ma dissi subito sì. Cosa è la vita senza faccia? C’è voluto tempo per le autorizzazioni. E poi l’attesa per la donatrice. Doveva avere la stessa pelle, lo stesso gruppo sanguigno. Ogni volta che suonava il cellulare il mio cuore si fermava. L’operazione è durata 15 ore. Quando mi sono guardata allo specchio lo squarcio non c’era più. Avevo un naso, labbra, guance. Ho pensato alla donatrice. Io mi sentivo rivivere mentre lei se n’era andata. Era morta, salvo quel pezzo di lei sul mio viso». «Ho rischiato due volte il rigetto, la nuova faccia diventata tutta rossa, ma i medici sono riusciti a salvarla. Dopo una settimana ho potuto mangiare e bere, anche se dovevo fare attenzione perché non avevo sensibilità, i liquidi colavano e rischiavo di scottarmi. Al risveglio per prima cosa mi toccavo il viso, per assicurarmi che fosse al suo posto. Era come una maschera, immobile. Ancora prima dell’operazione mi avevano detto di mimare i baci. Era strano farli senza labbra, ma ha tenuto attiva la zona del cervello che memorizza i gesti. Il ritorno della sensibilità è avvenuto gradualmente, un formicolio, scariche elettriche. In sei mesi ho recuperato la mobilità, anche se devo ancora esercitarmi: la funzione «bacio» non è perfetta. Ma che vittoria!». «Il trattamento mi ha spogliato di parte delle difese immunitarie, perciò evito contatti con i malati, non mi espongo al freddo, mi devo nascondere al sole e idratare la pelle. Dalle 20 pasticche giornaliere sono passata a una dozzina. Vivo con il rischio del rigetto, una spada di Damocle». «Il viso? Non sono io. Non sarò mai io. Mi guardo spesso allo specchio, all’inizio non riuscivo a staccarmi. Cercavo i miei tratti di prima e non riuscivo a guardare le mie vecchie foto. Faceva troppo male. Ma mi sto abituando. I medici hanno fatto del loro meglio: il naso è piccolo come il mio, i tratti sottili, la pelle identica alla mia. Ma sono molto diversa. Una parte di me, della mia identità, è sparita per sempre. E conservo prezioso il ricordo di quello che sono stata». «Voglio vivere, riprendere una vita normale, trovare un lavoro. Sento una grande responsabilità. Per me e per la mia famiglia. Per i medici. E per la famiglia della donatrice. Non passa giorno senza che io pensi a lei». (vipas)
torna su