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Le linee guida per la richiesta del consenso alla donazione hanno effetti positivi?

L'esperienza di Barcellona.

05/11/2014
Attualmente in Spagna la maggior parte degli organi trapiantabili proviene da donatori deceduti (circa il 90%), principalmente da soggetti in morte cerebrale (BDD). Nonostante l’attuale legislazione in materia di donazione di organi da cadavere preveda il consenso presunto (opt-out) (Ley 30/1979 sobre extracción y trasplante de órganos e Real Decreto 1723/2012), nella pratica, il consenso viene sempre richiesto ai familiari prima di procedere al possibile prelievo. Il colloquio con i familiari dei potenziali donatori è un passaggio cruciale, richiede un’attenta pianificazione e una specifica metodologia, deve essere eseguito da personale qualificato e non deve mai essere improvvisato. Tuttavia, le scuole di medicina spagnole non insegnano competenze specifiche per la richiesta di donazione ai familiari delle persone decedute. Questo è uno dei motivi che ha spinto il Dipartimento di coordinamento trapianti dell’ospedale di Santa de la Creu i Sant Pau di Barcellona (HSCSP) a sviluppare un testo d’indirizzo per il colloquio e la richiesta di consenso informato alla donazione, denominato FIG. Il testo è stato sviluppato dal team di coordinamento trapianti dello stesso ospedale che ha più di 20 anni di esperienza nei colloqui con i familiari ed è stato valutato con AGREE II (uno strumento che stabilisce la qualità del metodo delle linee di ricerca progettate per aiutare gli utenti) e quindi consigliata come linea guida (Caballero F, et al. Family interview guide for requesting organ donation for transplantation and evaluation using the Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE II) instrument. Organs, Tissues & Cells, 2012). Scopo di questo studio è stato quello di analizzare e descrivere i dati raccolti localmente sul processo di richiesta del consenso alla donazione dal 1° gennaio 2011 al 28 febbraio 2013 e cioè dopo l’attuazione della linea guida. In tale periodo presso il Centro ci sono stati 52 pazienti in morte cerebrale e altrettanti colloqui con i familiari per la richiesta di consenso. L’età media dei potenziali donatori era di 55,5 ± 23,4 anni (intervallo: 14 mesi-81 anni). Diciotto erano di sesso maschile (34,6%) e 34 di sesso femminile (65,4%); 47 dei 52 soggetti erano di nazionalità spagnola (90,4%) mentre i restanti cinque provenivano da diversi Paesi (Repubblica Dominicana, Uruguay, Venezuela, Marocco e Romania). Il 98% dei potenziali donatori di nazionalità spagnola ha acconsentito alla donazione. Tale percentuale è salita al 100% nei potenziali donatori di origine straniera. La durata media di degenza ospedaliera era di 4 ± 7,2 giorni (intervallo: dai 0,2 ai 41,3 giorni). Tutti i colloqui sono state effettuati da personale esperto del team coordinamento trapianti (TCT). Lo studio ha preso in considerazione e analizzato numerose variabili (il momento e la durata del colloquio, la tipologia dei professionisti partecipanti, il numero totale di colloqui e il numero dei familiari presenti). Le informazioni relative al consenso sono state quindi valutate in funzione del fatto che il paziente avesse espresso in vita ai familiari l’opinione favorevole alla donazione o se fosse in possesso di una donor card, se il consenso fosse stato dato spontaneamente dalla famiglia, se ci fosse stato un iniziale rifiuto e se lo stesso si fosse poi tramutato in consenso, i motivi del consenso o del rifiuto. Le variabili relative ai familiari sono stata valutate anche in base alla provenienza (rurale o urbana) di chi ha firmato il consenso e in base al livello di soddisfazione dei familiare sulle cure ospedaliere. In sintesi la solidarietà (43,1%) e la reciprocità (31,4%) sono risultati essere i motivi principali del consenso alla donazione di organi. Il 72,5% dei moduli di consenso è stato firmato dai membri della famiglia immediatamente. È quindi essenziale ottenere, prima del colloquio, informazioni accurate sulla prognosi del paziente da parte del medico responsabile. Inoltre, è questo medico che dovrebbe discutere di tutte le preoccupazioni con la famiglia. Un membro TCT dovrebbe essere presente durante questo scambio di informazioni, ma solo come osservatore perché in alcuni casi le famiglie vogliono informarsi sulla donazione degli organi già in questo colloquio iniziale. L’applicazione del FIG per 26 mesi si è dimostrata un successo. Uno degli aspetti chiave del FIG è costituito dal colloquio con i familiari che, ribadiscono gli autori, deve essere tenuto da personale qualificato e con esperienza di successo nella richiesta del consenso. Tale esperienza viene dimostrata, ad esempio, dalla capacità di “convertire” un’iniziale opposizione in un consenso finale. Gli autori riferiscono che nella loro esperienza quattro dei rifiuti iniziali delle famiglie sono stati convertiti in donazioni. Ciò indicherebbe come il colloquio della famiglia con un professionista qualificato sia strettamente legato alla decisione finale di donare. La linee guida contengono numerosi suggerimenti pratici e, allo stesso tempo, essenziali: il colloquio con i familiari deve essere trasparente, rispettoso, empatico e sintetico. La donazione dovrebbe essere spiegata brevemente ma deve essere chiaro che il congiunto è deceduto (lui o lei devono essere sostituiti dal nome): questo può aiutare a comprendere meglio il messaggio che stanno ricevendo. Viene raccomandato di non estendere troppo la durata dei colloqui con familiari. Nella loro esperienza gli autori riferiscono che nell’84,6% casi il colloquio non è durato più di 30 minuti. Spesso la posizione a favore della donazione è immediata. In casi eccezionali la famiglia può richiedere più tempo per prendere la decisione finale. In questi casi le famiglie devono poter avere il tempo necessario per prendere la loro decisione senza alcuna pressione. Spesso, dopo il colloquio iniziale, le famiglie possono chiedere di essere lasciate sole a discutere in privato. A questo punto è imperativo lasciarle sole e consentire loro il tempo necessario per decidere, spiegando esattamente dove possono trovare i medici per altre domande o per comunicare ciò che hanno deciso. In sostanza il contatto con la famiglia dovrebbe riprendere solo su loro richiesta e non prima. La solidarietà e la generosità delle famiglie dei donatori devono essere sempre riconosciute. Vi sono, tuttavia, due interessanti osservazioni negli atteggiamenti dei parenti. La prima è che essi tendono a rispettare la volontà espressa in vita dal paziente e la violazione di tali desideri si verifica solo eccezionalmente. La seconda è che, nell’esperienza degli autori, la maggior parte dei pazienti deceduti non aveva espresso alcun parere sulla donazione (89,6% dei casi) ma i familiari hanno, comunque, deciso di donare gli organi per il trapianto. Questo perché generalmente, le famiglie rispettano la volontà del paziente, solo se questa è esplicita e conosciuta. In questi casi conta molto la capacità di chi propone la donazione e la soddisfazione dei parenti sulle cure ospedaliere fornite al paziente. Più è elevata la percezione della qualità dell’assistenza fornita, più sono alti i tassi di consenso. Quando le famiglie si rifiutano inizialmente di donare, viene raccomandato di chiedere le ragioni del rifiuto. I punti di vista delle famiglie vanno sempre rispettati, ma è anche importante spiegare il significato della donazione per tanti altri pazienti in fin di vita. Gli autori concludono che ogni famiglia e ogni situazione sono diverse. Tuttavia, un corretto approccio con professionisti esperti, qualificati e preparati, rappresenta un presupposto documentato di successo. Nella loro esperienza hanno potuto constatare che il team di coordinamento trapianti è quello più adeguato alla richiesta del consenso. Ma il miglioramento continuo nei colloqui con i familiari rimane una necessità di tutti gli ospedali se si vogliono aumentare le donazioni. Bibliografia Caballero F, Leal J, Puig M, Manzano A, et al. Implementation of clinical guidelines for requesting family informed consent to deceased organ donation for transplantation: Positive effect on consent rates. Organs, tissues & cells, 2014; (17), 117-124.
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