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MILAZZO:UN TRAPIANTO DI CORNEA TRA BUROCRAZIA E DISINFORMAZIONE

Il dolore dei genitori in una lettera.

23/03/2003
Il 9 febbraio scorso due genitori autorizzano il prelievo delle cornee dal proprio figlio di cinque anni deceduto a Milazzo per cause non ancora identificate. Dopo un mese, su loro richiesta, vengono a sapere che le cornee non sono state trapiantate, ma che addirittura non sarebbero più trapiantabili e rischierebbero di essere inutilizzabili. Sorge spontanea una domanda: non sarebbe stato doveroso, oltre che corretto, da parte del Coordinatore locale al prelievo e alla donazione dell'Ospedale di Milazzo, informare i genitori,che in mancanza del referto autoptico, con la determinazione delle cause della morte del bimbo, non si sarebbe potuto procedere subito al trapianto? Eppure l'articolo 12 della legge 91/99 prevede che il coordinatore locale al prelievo provvede tra l'altro" a curare i rapporti con le famiglie dei donatori". Riportiamo la lettera che i coniugi Frediani hanno inviato al quotidiano "La Gazzetta del Sud". "Una triste storia, come la burocrazia distrugge i valori. Questa è la storia di come sia possibile distruggere la volontà dei cittadini di fare il proprio dovere. Il resoconto è fatto da due genitori che non possono adesso pensare ad altro che al loro profondo dolore. Il 9 febbraio del 2003 il loro piccolo Niccolò, un angelo biondo di 5 anni e mezzo, muore improvvisamente tra le braccia del suo papà e della sua mamma, fino alle ore tredici giocava allegramente con loro, poi improvvisamente un forte pianto, ho tanto male alla pancia, una folle corsa inutile all'ospedale ma per Niccolò ogni tentativo al pronto soccorso dell'Ospedale di Milazzo è vano. Un breve certificato ("giunto all'ospedale già defunto non si individua la causa"), una decisione dei genitori: "Vogliamo donare gli organi, Niccolò potrà aiutare qualche altro bambino". La macchina si mette in moto gli unici organi donabili sono le cornee, i genitori danno il loro consenso a procedere. Nel pomeriggio stesso dopo il consenso del giudice si effettua l'espianto, il 118 porta le cornee a Palermo pronte per effettuare il trapianto su altra persona. Nel loro dolore i genitori sperano che un altro bambino grazie al gesto di Niccolò possa nel prossimo futuro vedere. Il giudice richiede l'autopsia di Niccolò per cercare di capire le cause del decesso (Niccolò soffriva di un cavernosa portale, una malformazione delle vene intraepatiche e per questo era sottoposto a cure particolari all'Ospedale di Bergamo con ricoveri a cadenza di una volta ogni uno-due mesi). I giornali locali plaudono a tale gesto, anche in Sicilia ci si avvia a gesti di donazione, si ringraziano i genitori per la loro decisione. Passa il tempo, i genitori sperano di avere prima o poi notizia che le cornee di Niccolò hanno permesso a un bambino di vedere. Nel loro immenso dolore magari un minimo di conforto, oltre al grande amore, per loro un ultimo grandioso gesto di Niccolò. Ma il dolore non ha mai fine, cercano di avere notizie e da un articolo della Gazzetta del Sud vengono a sapere che le cornee del loro bambino sono sempre in conservazione a Palermo, inizia una ricerca affannosa da parte loro. Vogliamo raccontarvi solo alcune atroci risposte. Dott. Marcianò, Banca organi di Palermo: "Sì, le cornee sono ancora qui, non possono essere impiantate se non riceviamo dall'Ospedale di Milazzo le cause del decesso, ma riteniamo che dato il tempo trascorso non siano più utilizzabili". Presidente Aido di Gela: "È incredibile, non è possibile, ci attiveremo immediatamente". Presidente Aido Regione Sicilia: "Sono a Roma, cercherò di attivarmi, ma non so se senza la diagnosi delle cause di morte si possa fare qualcosa". Il genitore che ha cercato numeri e telefoni chiede di essere informato, ma continua nelle sue telefonate e spera. Chissà... Direttrice sanitaria Ospedale di Milazzo: "Sono in attesa di ricevere dal medico legale il risultato dell'autopsia per comunicarlo a Palermo". Il genitore: "Ma lei ha sollecitato tale risultato? Sa che ormai forse è troppo tardi e le cornee andranno in una pattumiera?". La direttrice: "Io sto aspettando i risultati dell'autopsia". Non riportiamo i commenti su doveri e modalità del lavoro del direttore sanitario, ma potete tutti immaginarli. (È lui che ha il compito di seguire l'iter e l'esito del risultato finale, o forse ci sbagliamo anche qui?). Continuano le telefonate, si rintraccia il procuratore della Repubblica che ha disposto l'autopsia; è come i genitori, costernato: "Il giorno 9 ho disperatamente cercato un medico legale che potesse darmi un parere sull'espianto e sono riuscito a dare il consenso in tempo utile. Nessuno mi ha fatto sapere che i risultati dell'autopsia sarebbero stati necessari per poter utilizzare le cornee e fare il successivo intervento; sto attivandomi con il medico legale per capire se si può fare qualcosa, i miei tempi erano relativi alla individuazione delle cause della morte di Niccolò. Non aveva nessun legame con la fase successiva di utilizzo delle cornee". Si insiste con amici e si riesce a parlare con il medico legale di Messina (lo stesso che il 10 febbraio al termine dell'autopsia con molta gentilezza e umanità aveva spiegato che era molto difficile capire le cause del decesso e che avrebbe avuto bisogno di esami istologici lunghi e difficili con tempi di circa 50-60 giorni). Spiega che forse una direttiva Europea prevede che l'impianto della cornea da donatore possa essere fatto solo se si conoscono le cause del decesso e che lui aveva bisogno ancora di molto tempo per cercare di arrivare a tale risultato. Lui sta svolgendo un incarico datogli dal Pubblico ministero che gli ha assegnato 90 giorni per tale lavoro. I genitori chiedono se ha avuto solleciti per i risultati con lo scopo di utilizzare per un trapianto le cornee del loro angelo biondo. Il medico non ha avuto solleciti "se non oggi stesso da parte della direzione sanitaria di Milazzo e da parte del pubblico ministero". Il suo lavoro, ribadisce, è ancora lungo e richiede tempo. Se avesse saputo fin dall'inizio forse ora poteva essere più avanti. Anche lui aveva parlato con il dott. Marcianò e aveva quindi la certezza che l'utilizzo delle cornee non fosse più possibile. È un lungo resoconto ma: da chi i genitori devono sapere che la donazione del loro piccolo Niccolò non è più possibile? Da un articolo sui giornali, da un cronista che si impegna con l'obiettivo di dare una notizia di conforto e scopre una tragedia? Da una struttura sanitaria che sa solo attendere una risposta, che però mai si fa parte attiva a sollecitarla? Da nessuno, e vivere quindi per sempre nel non sapere e credere in chissà cosa? E chissà se il gesto di amore del loro piccolo e amato Niccolò è servito? Chi mai potrà rispondere a queste domande? Noi non vogliamo essere giudici, ma vorremmo che chi tanto propaganda perché la donazione dia sollievo a chi soffre si facesse un esame di coscienza. Vorremmo che chi ha la responsabilità nella sanità in Italia e in Sicilia verificasse perché le cornee di un bambino dolce e biondo, debbano marcire in un frigorifero e mai essere utilizzate per dare la vista a un altro bambino. Certo tutto questo non fa che rendere più profondo il nostro dolore e certo non alimenta la nostra fiducia nella sanità in Italia e in Sicilia. Per questo chiediamo al direttore sanitario di Milazzo di farci sapere che fine hanno fatto e faranno le cornee del nostro bambino. All'assessore alla Sanità del comune di Milazzo, all'assessore regionale e al ministro della Sanità di far sì che due genitori abbiano una risposta. Vorremmo sapere perché il gesto di amore di Niccolò non è servito a niente. Siamo sicuri che si poteva fare di più e meglio. Non spetta a noi giudicare, ma certamente spetta a voi capire e far sì che simili fatti non si ripetano. Forse chissà voi non ci risponderete, ma noi speriamo che questa nostra triste storia diventi un caso da esaminare. Noi siamo disponibili a portare la nostra testimonianza, non riusciamo ad esprimere cattiveria ma siamo capaci solo di sentire il nostro dolore. I genitori di Niccolò. Anna Paola Fantozzi Andrea Frediani (sabato 22 marzo 2003)
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