indietro

Ricerca di donatori viventi attraverso il web, quale attendibilità?

Da Trapianti.net

18/01/2017

All’interno del sistema trapianti alcune organizzazioni (ad esempio, il National Health Service) utilizzano i Social Network come Facebook quali strumenti per comunicare con il grande pubblico sui temi della donazione di organi e dei trapianti (Cameron AM, et al. Social media and organ donor registration: the Facebook effect. Am J Transplant 2013). Tuttavia l’immediatezza e l’efficienza dello scambio di notizie tramite i Social creano serie preoccupazioni circa la qualità, la credibilità e l’affidabilità delle informazioni date agli utenti, per cui sarebbe utile stabilire criteri pertinenti per valutare le fonti più affidabili (Rady MY, et al. Mass media campaigns and organ donation: managing conflicting messages and interests. Med Health Care Philos 2012).

Questo articolo, nel segnalare tale esigenza, evidenzia come sempre più persone utilizzino le risorse web, tra le quali i siti social, non solo per informarsi, ma anche per manifestare la propria volontà sulla donazione degli organi  o per “invitare” alla donazione da vivente. Infatti, con l’avvento delle reti social, molti metodi di registrazione esistenti stanno rapidamente diventando obsoleti. Ad esempio, negli Stati Uniti, gli individui possono indicare la loro volontà di donare sulla patente di guida, ma data la vasta gamma di funzionalità e caratteristiche offerte dai Social, gli stessi stanno diventando sempre più un meccanismo generalmente accettato anche per la registrazione e la sollecitazione dei donatori viventi.

Il tutto nonostante i processi di donazione e trapianto siano di solito fortemente soggetti a quadri normativi molto rigidi. In effetti, questa grande opportunità di condivisione può sempre nascondere una potenziale disinformazione che a sua volta può diventare problematica se mette a repentaglio la fiducia del pubblico nella medicina dei trapianti. In particolare, l’autore ritiene che l’individuazione di potenziali donatori viventi attraverso i Social Network ponga nuove sfide etiche e sociali che potrebbero aumentare le preoccupazioni sul possibile sfruttamento tra le parti (indebita pressione emotiva o sociale, promessa di guadagno o, al contrario, sfruttamento del donatore) (Peña AM. Misinformed users: improving informed decision-making on social media. Transpl Int 2016).

Il crescente ricorso ai Social Network per sollecitare le donazioni da vivente sta mettendo, infatti, a disagio i centri di trapianto che si trovano a gestire rapporti tra donatore e ricevente avviati attraverso questi canali. Per illustrare le dinamiche, si consideri il recente caso del Belgio. Roel Marien, in attesa di un trapianto di rene, ha usato Facebook per trovare un donatore vivente. A seguito della richiesta si sono presentate otto persone disposte a donare e i medici sono stati inizialmente riluttanti a procedere non potendo escludere un indebito vantaggio per la mancata conoscenza sulle motivazioni dei donatori e sulle relazioni degli stessi con il potenziale ricevente. Questo significa che, con il crescere dei casi, i centri di trapianto potrebbero essere riluttanti a escludere categoricamente futuri donatori che hanno incontrato i rispettivi potenziali riceventi attraverso questi strumenti.

Sono situazioni emergenti che rilanciano la necessità (già evidenziata in passato) di stabilire criteri pertinenti per valutare l’affidabilità, la qualità e la credibilità delle informazioni che viaggiano sui Social Network al fine compensare queste preoccupazioni (Shaikh U, et al. Extent, accuracy, and credibility of breastfeeding information on the Internet. J Hum Lact. 2005).

D’altra parte, lo sviluppo di criteri per valutare le informazioni sui Social Network non è senza precedenti. Agenzie come l’Health on the Net Foundation della Svizzera (https://www.healthonnet.org/HONcode/Conduct.html) o la Web Médica Acreditada di Barcellona (http://wma.comb.es/es/home.php), hanno generato parametri di riferimento per la credibilità delle informazioni sanitarie online. Così come altri autori hanno studiato la qualità e l’affidabilità delle informazioni su Internet riguardanti i disturbi alimentari (Guardiola-Wanden-Berghe R, et al. Evaluating the quality of websites relating to diet and eating disorders. Health Info Libr J. 2011).

Questi autori, riconoscendo l’importanza di garantire la fiducia delle informazioni sui Social Network, continuano a sostenere che le organizzazioni dovrebbero prendere in considerazione gli standard di qualità pubblicati dalle agenzie sanitarie nazionali e regionali quando le informazioni su internet riguardano la salute (Rady MY, et al. Mass media campaigns and organ donation: managing conflicting messages and interests. Med Health Care Philos. 2012).

Allo stesso modo e a maggior ragione, lo sviluppo di standard di qualità e sicurezza per le informazioni sui Social Network relative alla donazione di organi da vivente sono più che mai necessarie e potrebbero attenuare le preoccupazioni di cui sopra. Ci possono tuttavia essere alcune limitazioni nel realizzare questo, dovute al fatto che uno screening dei siti web per verificarne l’affidabilità e la credibilità, può rivelarsi difficile a causa della rapidità con cui i social network crescono e della velocità con cui gli utenti scambiano le informazioni.

In particolare ci si chiede chi sarebbe responsabile dello screening sulle informazioni e chi gestirebbe le infrazioni? Inoltre, se le informazioni disponibili sui Social non dovessero soddisfare questi criteri, quali sarebbero le sanzioni e come verrebbero applicate?

Sebbene queste sfide siano degne di nota, l’autore sostiene che più delle sanzioni sono necessari i criteri guida che informino gli utenti su come funzionano i processi di donazione e trapianto e su quali sono le pratiche non consentite.

Una volta stabiliti i criteri, i centri di trapianto potrebbero incorporarli nei processi di selezione identificando le procedure a basso rischio, quelle a rischio moderato e quelle ad alto rischio per quei rapporti donatore-ricevente avviate tramite Social Network durante la valutazione pre-trapianto. Una preoccupazione a basso rischio può essere il motivo altruistico del potenziale donatore che ha sperimentato la realtà del trapianto di un membro della sua famiglia. Mentre una preoccupazione ad alto rischio può presentarsi quando il potenziale donatore è motivato a donare perché spera di stabilire un rapporto personale e di lunga durata con il potenziale ricevente e la sua famiglia. Insomma, secondo l’autore, l’uso di questi strumenti, anche se potenzialmente utile e di successo, è in gran parte non monitorato e richiede alcuni accorgimenti perché ad oggi manca una guida professionale e etica circa il loro utilizzo per sollecitare le donazioni da vivente.

Peña A. Wanted: living organ donor. Transplantation 2016;100(11):2239-2241

(Trapianti.net)

torna su