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Trapianti e disabili: che cosa dice la Convenzione ONU.

L’accesso alle cure mediche deve essere garantito alle persone senza discriminazioni sulla base della disabilità. Lo dice la Convenzione O.N.U., ratificata dall’Italia.

31/05/2010
Milano - La vicenda dei trapianti negati – dalla Regione Veneto - alle persone con disabilità intellettiva grave, merita qualche approfondimento e precisazione soprattutto per rispetto ai fatti e ai documenti. La vicenda nasce dalla Deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n. 851 del 31 marzo 2009 che ha approvato a maggioranza le «Linee Guida per la valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione-trapianto». Un documento importante per il Sistema Regionale dei Trapianti del Veneto che è sicuramente all’avanguardia non solo in Italia. CONTROINDICAZIONI ASSOLUTE - L’allegato alla Deliberazione ricco di elementi di indubbio valore rispetto al supporto psicologico al donatore e alla famiglia, fissa con icasticità i fattori che «costituiscono controindicazioni assolute al trapianto d’organo». Fra questi fattori sono indicati con chiarezza i danni cerebrali irreversibili e ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 50. Il testo della delibera smentisce, quindi, l’affermazione secondo cui «queste patologie non sono un criterio di esclusione assoluto». CONTROINDICAZIONI RELATIVE - L’allegato alla Deliberazione prosegue indicando anche i «fattori che, pur non essendo controindicazioni assolute al trapianto, richiedono un’attenta e approfondita valutazione dell’organizzazione psichica del paziente e del sistema socio-familiare in cui è inserito, prima di decidere se sottoporlo o meno all’operazione». Fra queste controindicazioni vengono contemplate, fra le altre: i disturbi di personalità; disturbi psicotici in fase di remissione; disturbi affettivi in atto; i gravi disturbi nevrotici; il ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70. CONVENZIONE ONU - Al di là degli risvolti etici e pratici che l’esclusione comporta, la Deliberazione sembra in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità – ratificata in Italia dalla Legge 3 marzo 2009, n. 18. L’articolo 25 (Salute) premette con chiarezza che «le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità». E prosegue sottolineando l’obbligo a «Fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione». L’esclusione all’accesso alle cure mediche (il trapianto, in questo caso) sulla base di una disabilità è, nelle Linee guida della Regione Veneto, evidente. La Convezione ONU, come già detto, è formalmente e sostanzialmente una legge dello Stato. Inoltre dovrebbe condizionare e modificare le norme, i regolamenti e le politiche adottate a livello nazionale e locale. NORME ANTIDISCRIMINAZIONE - Esiste anche un’altra norma in Italia che consente un’azione efficace contro la discriminazione sulla base della disabilità. È la Legge 1 marzo 2006, n. 67 che fissa «Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni». L’articolo 2 illustra quali siano i comportamenti da considerare discriminatori distinguendo fra discriminazione diretta e indiretta. La discriminazione è diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in una situazione analoga. La discriminazione è indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone. Per queste situazioni la Legge 67 assume anche per le persone con disabilità strumenti di procedura giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori. Le misure previste dalla norma per contenere o sanzionare i comportamenti discriminatori sono di natura giurisdizionale, consistono cioè in una maggiore tutela nei confronti di chi ricorre contro la situazione discriminatoria. La Legge 67/2006 potrebbe richiamata anche contro la Regione Veneto dai diretti interessati, da chi ne ha la tutela, o dalle associazioni legittimate a farlo. (Carlo Giacobini, Direttore responsabile Handylex).
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