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CONCLUSO IL CICLO DEI TRE INCONTRI 2011 PROPOSTI DA ANED EMILIA-ROMAGNA

27/01/2012
L’ultima – ma non per importanza – tappa del percorso di approfondimento organizzato dal Comitato Emilia-Romagna di ANED, si è concretizzata il 16 dicembre in una aula del Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna. Già nella fase organizzativa, e poi nella realizzazione pratica, è apparso chiaro che “INIZIATIVE PER SENSIBILIZZARE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI” è una materia vastissima, che deve fare i conti non solo con le regole della comunicazione pubblica, ma anche con la percezione sociale e le implicazioni psicologiche, con la testimonianza dei volontari e con il vissuto dei pazienti, nonché con i contenuti informativi, ovviamente. Anche per questo, l’incontro è stato il più ricco di relatori dei tre che hanno formato il ciclo, visto che praticamente tutti i temi sono stati sviluppati a quattro o addirittura a sei mani. Compito ingrato, quindi, per la moderatrice Maria Giuseppina PANCALDI (Vice-presidente di AIDO Regionale E.R.) quello di dover contenere rigorosamente nei tempi previsti le esposizioni in programma, aiutata in questo dal Segretario regionale ANED Pier Giuliano SANSONI. Carlo DE CILLIA (Centro Riferimento Trapianti Emilia-Romagna) e Gabriella CANGINI (Psicologo psicoterapeuta U. O. Nefrologia Dialisi e Trapianto di Rene Azienda Ospedaliera di Bologna) hanno iniziato condividendo la trattazione de “Lo stato dei fatti in cifre. I rifiuti alla donazione e i rifiuti dei riceventi: quali le motivazioni?” # Dopo un breve excursus storico, il dr. De Cillia ha rammentato la realtà dell’Emilia-Romagna riguardo al trapianto di rene, peraltro in buona parte nota: dall’attivazione della lista unica regionale circa dieci anni fa, al fatto che per i pazienti iperimmunizzati vi è anche la lista nazionale dedicata; dall’età abbastanza elevata di chi è in attesa di trapianto – in maggior parte fra 35 e 55 anni – alla lunghezza media di tale attesa, purtroppo di tre anni. Infine, l’aspetto critico che pesa su tutto il comparto trapiantologico: l’opposizione del 27% al prelievo di organi. # Sull’analisi delle ragioni del rifiuto, la parola è passata alla dr.ssa Cangini, che ha iniziato evidenziando la violenza con cui la diagnosi di morte di un componente si abbatte sulla famiglia, la quale attiva immediatamente tutti i meccanismi di difesa. La reazione alla possibilità del prelievo degli organi del defunto, è quindi condizionata dall’amplificazione delle caratteristiche proprie di quella famiglia, ma anche dal comportamento del personale sanitario dedicato, in un contesto in cui il fattore tempo gioca a sfavore, e la dimensione tecnica non è modificabile. In sostanza, una adeguata e corretta comprensione dell’evento aiuta molto, ed anzi l’attuazione della donazione migliora l’attivazione del processo di lutto, oltre a supportare emotivamente l’operatore. Riguardo alle reazioni dei riceventi alla prospettiva del trapianto, è pressoché assente il rifiuto nel trapianto salvavita da cadavere, in cui prevale l’istinto di salvaguardare la propria vita, e nel trapianto da vivente, in cui il fattore tempo non incombe, e il rapporto col donatore può essere adeguatamente gestito. Invece, nell’ipotesi di trapianto non salvavita da cadavere, si fa sentire molto di più il peso di fattori che nelle situazioni predette sono marginali – ad esempio l’effetto sorpresa o l’età del donatore – cosicché il rifiuto non è un evento tanto raro. Ancora più articolato lo sviluppo del tema “Le iniziative istituzionali e dell’associazionismo”, che ha visto in successione Paola FANIN (Coordinatore del Comitato provinciale di Bologna “Una scelta consapevole”), Andrea VALGIMIGLI (ANTR – Associazione Nazionale Trapiantati Rene) e Giorgio FOLPINI (ANED). # Dalla vastissima esperienza sul campo, essendo anche formatrice nelle scuole su questi temi, la dr.ssa Fanin ha estrapolato innanzi tutto gli elementi negativi, primo fra tutti la scarsa informazione dei professionisti che a vario titolo vengono a contatto con tale tematica, grave se si tratta dei docenti, anche universitari, gravissima quando investe gli operatori sanitari, problema che non può dirsi risolto, anche se certamente vi sono stati buoni progressi negli anni recenti; e gli stessi codici deontologici, del medico e dell’infermiere, sono lì ad indicare la strada. Ma fortunatamente nella nostra regione vi è anche il fattore positivo costituito dal fiorire di iniziative di sensibilizzazione, delle più varie tipologie, da quelle istituzionali supportate direttamente dal Centro di Riferimento Trapianti attraverso la Commissione Tecnica Regionale dedicata, a quelle che nascono localmente con la collaborazione degli enti territoriali: verso la collettività in generale, nella scuola, nel mondo dello sport non solo giovanile ed amatoriale, in varie forme di spettacolo ed arte. Ha evidenziato in particolare il grande interesse manifestato in generale dagli studenti, e l’indispensabile apporto del volontariato, ribadendo la necessità di una azione formativa continua verso tutti gli operatori dell’Azienda Usl – compresi gli amministrativi, beninteso – e della massima sinergia fra tutte le componenti pubbliche e private toccate in qualsivoglia modo da questa tematica. # Su due innovativi interventi nella scuola – che superano la tipologia dell’incontro frontale, forse non più sufficiente – si è soffermato in specifico Valgimigli, dopo alcuni accenni alla sua storia personale di trapiantato di rene e volontario. Nel primo citato, la tradizionale esposizione dei volontari ‘dalla cattedra’ è stata seguita qualche giorno dopo da un secondo incontro in cui le parti si sono invertite, ed è toccato agli studenti dire la loro sul trapianto di organi. Il secondo, tuttora in corso nell’Istituto superiore “Arrigo Serpieri” di Bologna, costituisce una esperienza unica nel panorama provinciale e regionale, per la pluralità dei soggetti coinvolti – oltre a cinque associazioni di volontariato, l’Ufficio Scolastico provinciale, le due Aziende Sanitarie di Bologna, l’Università degli Studi di Bologna, con il supporto del Centro Servizi “VolaBo” e la sponsorizzazione della Fondazione del Monte di BO e RA – ma soprattutto per il tipo di approccio. Si tratta infatti di un laboratorio in tre tappe: gli studenti, a gruppi, iniziano il percorso deponendo gli effetti personali, per allontanarsi almeno un poco dalla quotidianità, e osservando una serie di cartelloni illustrativi accompagnati da un volontario; poi sostano nella stanza ‘emozionale’, dove uno psicologo li guida alla riflessione ed alla interazione, dopo aver ascoltato il racconto dell’esperienza di un trapiantato; infine, nell’aula ‘decisionale’, coi computer ivi predisposti accedono ad un videogame appositamente realizzato, che li proietta nella rappresentazione virtuale di uno spaccato di vita normale dei ragazzi, in cui la successione delle vicende è condizionata dalle decisioni prese di volta in volta, che interagiscono anche con la donazione e il trapianto. La compilazione dello stesso test anonimo somministrato all’inizio conclude il percorso. # È stata poi la volta di Folpini, che, seppure visibilmente emozionato, ha illustrato ampiamente le caratteristiche dell’attività di ANED per sensibilizzare alla donazione degli organi, e l’articolata collaborazione con altre associazioni di volontariato, non solo in occasione della Giornata Nazionale Donazione e Trapianto. Numerosi sono gli eventi pubblici ed editoriali degni di nota, ma forse l’interesse strategicamente prevalente riguarda il mondo dello sport – ciclismo, sci, calcio, senza dimenticare i “World Transplant Games” – concretizzato anche nella partecipazione attiva al progetto “Trapianti e adesso Sport”, che ha l’obiettivo di considerare l'attività fisica come un farmaco da prescrivere per migliorare le condizioni del paziente. Dopo un breve break, ancora uno sviluppo a due voci per il tema “Gli effetti delle campagne per la sensibilizzazione alla donazione”. # Alessandra LUPPI (Responsabile Comunicazione AIDO E-R) ha presentato e commentato alcuni risultati salienti della indagine demoscopica “I residenti in E-R e la donazione degli organi” – che consta di quasi 300 tabelle grafiche – effettuata all’inizio dell’estate da AstraRicerche su richiesta di AIDO Regionale, e formulata analogamente a quella realizzata nello stesso periodo del 2008 dal medesimo istituto; in entrambi i casi, seppure con mezzi diversi – la prima volta tramite telefono, la seconda tramite internet – sono state intervistate oltre 600 persone costituenti un campione rappresentativo degli italiani maggiorenni residenti in regione, pari a poco più di 3milioni di adulti. Per cominciare, la donazione degli organi come pratica sanitaria – nella definizione proposta dal questionario stesso – è conosciuta dal 98% degli intervistati: tre anni fa era il 96%. Già le percentuali calano se si scende nei dettagli dei vari aspetti: comunque più del 50% del campione sa, rispettivamente, che è possibile su persone che in vita avevano autorizzato esplicitamente il prelievo, ovvero impossibile se tale consenso era stato negato, e che deve essere totalmente gratuita. In considerazione degli scostamenti, rilevanti in alcune risposte, rispetto al 2008 l’indice complessivo di conoscenza vede il grado d’informazione medio e alto in calo di circa cinque punti percentuali. Passando al profilo d’immagine della donazione, spicca come punto di forza l’essere un atto di generosità e di amore verso gli altri (82%) mentre ‘solo’ il 49% la considera un segno di civiltà di un popolo. Chiare le criticità che ostacolano l’ulteriore crescita: il 47% lamenta la non informazione di molta gente e il 36% riferisce il diffuso timore che il prelievo degli organi possa avvenire quando la persona non è ancora definitivamente morta. Riguardo al comportamento personale, mentre si dice risolutamente contrario solo il 3% degli intervistati, complessivamente quasi il 40% non ha ancora deciso oppure abbisogna di ulteriori informazioni e rassicurazioni, e il 48% afferma di avere già espresso il proprio orientamento positivo, ma solo il 21% con un documento scritto o aderendo ad un’associazione dedicata. Rispetto a tre anni fa, calano gli incerti e crescono coloro che hanno già manifestato la loro intenzione positiva. Infine, sono stati indagati il grado di conoscenza ed il tipo di giudizio verso l’AIDO – di livello decisamente alto – ma soprattutto la visibilità e l’efficacia della campagna di informazione mirata, seppure modesta, attuata nel periodo fra le due rilevazioni: coloro che la ricordano bene sono soltanto il 24%, ma almeno il giudizio è ampiamente positivo, poiché fra ‘tiepidi’ ed ‘entusiasti’ si supera l’80% del campione. In conclusione, alcuni risultati appaiono incoraggianti, ma certamente emerge il grande bisogno di informazione, soprattutto attraverso televisione e internet. # Marco ZANELLO (Direttore U. O. Rianimazione Azienda Usl di Bologna) ha illustrato il non meno importante lavoro formativo sui professionisti delle rianimazioni, partendo da un concetto che merita forse di essere ribadito: più che in altre branche sanitarie, nel prelievo e trapianto di organi è stretta la connessione fra tali operatori e la società, poiché si può dire che ogni organo donato proviene dalla sensibilità collettiva, e ritorna alla collettività attraverso il trapianto in un suo componente. Il perfezionamento del personale medico e paramedico si compone di tre livelli: formazione e aggiornamento - risultati e innovazione - confronto. I numeri sono espliciti: dal 1997 al 2010, complessivamente 212 medici hanno frequentato corsi promossi dal CNT, mentre nel solo periodo 2001-2007 ben 431 hanno usufruito di eventi formativi regionali; quanto agli infermieri professionali, 130 professionisti sono stati coinvolti in regione nel periodo 2005-2010; infine, nell’ambito della formazione continua che interessa il personale delle sedi di donazione, fra il 2006 e il 2010 ben 1.509 fra medici e infermieri hanno partecipato ai corsi dedicati. Il secondo livello parte dalla realtà via via monitorata – fra cui il costante innalzamento dell’età media dei donatori – per mettere a punto nuove strategie destinate a non perdere donatori e organi, ed a migliorare la funzione di questi ultimi, senza dimenticare l’importanza di perfezionare il meccanismo della segnalazione dei potenziali donatori. Infine, riguardo al confronto con altri sistemi nazionali, i dati non sono del tutto confortanti, ma gli obiettivi che ci porrebbero nell’eccellenza non sono fuori dalla nostra portata. Per sviluppare l’ultima parte dell’incontro, dedicata alla tavola rotonda “Trapianti e comunicazione. Il ruolo dei Media per una corretta e responsabile informazione”, sono saliti alla ribalta Vincenzo PASSARELLI (Presidente AIDO Nazionale) nel ruolo di coordinatore, Serena BERSANI (Presidente Associazione Stampa Emilia-Romagna), Lucio DILETTI (Giornalista), Marina AMADUZZI (Il Corriere della Sera – Bologna), Alberto LENZI (Responsabile regionale ADN Kronos), e Letizia MAINI (Capo Ufficio Stampa Azienda Ospedaliera di Bologna) Passarelli – da anni attento osservatore della comunicazione pubblica in materia, non solo per gli incarichi ricoperti in AIDO, ma anche per propensione personale – ha introdotto illustrando, con esempi, la statistica da lui redatta riguardo agli oltre 12.000 articoli di stampa che ha raccolto e analizzato negli anni; da essa emerge che, benché le cose siano migliorate – anche perché sempre più spesso viene data la parola direttamente agli ‘addetti ai lavori’ – a tutt’oggi oltre il 60% di tale antologia è costituita da scritti di contenuto e taglio assai discutibili o che addirittura disinformano, con conseguenze sull’opinione pubblica che è assai difficile quantificare e contrastare. Comunque, anche negli esempi di buona stampa, manca spesso l’attenzione agli aspetti meno evidenti, ma fondamentali per la conoscenza del settore, come la complessità dell’organizzazione, la gestione delle liste d’attesa, le statistiche di sopravvivenza a medio-lungo termine. Ma anche le associazioni del volontariato di settore devono contribuire attivamente alla qualità dell’informazione, fornendo buon materiale e coltivando rapporti di fiducia con i professionisti della comunicazione pubblica, perché entrambe le parti possono, anzi devono, imparare l’una dall’altra. Tutti concordi i professionisti intervenuti di seguito, sull’esigenza che argomenti così delicati siano trattati con particolare attenzione, e che generalmente la realtà regionale è in linea con questa impostazione; ma non sono mancati alcuni ‘distinguo’. Per cominciare, sarebbe improprio assegnare al giornalista il ruolo di specialista di questa o quella disciplina, o addirittura di educatore: egli è e deve essere soprattutto un divulgatore, un ‘mediatore’ appunto. Inoltre, benché sia un fatto indiscutibilmente benemerito, la donazione di organi in sé non basta a ‘fare notizia’: per rivendicare spazio nei mass-media, si deve offrire quanto meno qualche elemento di attualità, oltre ovviamente alla correttezza delle informazioni. I giornalisti presenti, proprio perché specializzati in materie sanitarie, hanno riconosciuto la legittimità di alcune critiche alla categoria: si veda il malcostume di abbinare titoli che fanno sensazione ad articoli di contenuto invece equilibrato, se non addirittura di segno opposto; oppure il fuorviante collegamento fra l’accertamento di morte ed il prelievo di organi, come se il primo fosse determinato dal secondo; o ancora l’affidamento al cronista generico, magari di ‘nera’, della trattazione di eventi drammatici su queste tematiche, con il rischio documentato di strafalcioni devastanti. Il sistema dell’informazione pubblica è del resto estremamente complesso, con flussi ininterrotti di notizie in una miriade di canali, come ben sa anche il responsabile dell’ufficio stampa di una istituzione sanitaria, che si trova oggi a dover conciliare esigenze molto diverse. L’unica direzione realistica da percorrere è quella che i protagonisti, a vario titolo, del mondo della donazione e del trapianto, considerino i giornalisti come alleati, nell’ottica di una collaborazione rispettosa delle diverse competenze e vantaggiosa per tutte le parti interessate, in primo luogo per l’opinione pubblica. E ANED per parte sua farà in modo che questo auspicio non resti solo una dichiarazione di principio, come ha affermato Sansoni nel saluto conclusivo, ringraziando e dando appuntamento a future occasioni d’incontro. Nelle foto, dall’alto: un momento della tavola rotonda, coordinata dal presidente AIDO Nazionale V. Passarelli (primo da sinistra); il segretario regionale ANED P.G. Sansoni in piedi tra il pubblico, pronto a porgere il microfono.
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